Ślady małych stóp na piasku
Anne-Dauphine Julliand

"Kiedy się kocha i jest się kochanym, można znieść wszystko. Nawet ból. Nawet cierpienie...- które nieproszone zakrada się do naszego życia." Myślę, że trzeba zacząć od tego, że książka "Ślady małych stóp na piasku" jest napisana na podstawie faktów z życia autorki. Jest ona jednocześnie narratorem. Matka dwojga dzieci. Trzecie jest w drodze. Ma kochającego męża, dobrą pracę, wszystko by być szczęśliwa. I taka właśnie jest. Jej życie jest niemal idealne. Pełne miłości i dobroci. Wszystko się burzy, gdy Anne-Dauphine dowiaduje się, że jej córka Thais cierpi na nieuleczlną chorobę genetyczną: leukodystrofię metachromatyczną. Thais nie będzie miała możliwości dorosnąć. Choroba powoli wyniszcza układ nerwowy. Powolna, bolesna śmierć. Taka diagnoza spada na rodziców. Jakby tego było mało, dziecko, które jest w drodzę też może być chore. Prawdopodobieństwo wynosi jeden do czterech. "Kiedy nie można dodać dni do swojego życia, trzeba dodać życia swoim dniom." Książka w piękny sposób opisuje zmagania autorki z uczuciami, ze smutkiem, złością i cierpieniem. Pokazuje relacje jakie łączą członków rodziny i jak się nawzajem wspierają. Każdy z członków tej rodziny przeżywa tą tragedię na na swój sposób. Jest to przede wszystkim książka opisująca walkę ze sobą i z chorobą. "Czasami szczęście składa się z drobiazgów, rzeczy maleńkich, niemal nieistotnych." Oczywiście ryczałam podczas czytania jak bóbr. Polecam tą książkę naprawdę każdemu. Nigdy nie wiadomo z czym nam się w życiu przyjdzie zmierzyć, a ta książka pokazuje co czuje matka dziecka, które umiera. Uczy jak nie zamykać się w sobie i z nadzieją patrzeć na przyszłość. Pomimo wielkiej tragedii trzeba żyć dalej, ponieważ ma się dla kogo żyć. "Nie myśli "już nigdy" albo "na zawsze". Żyje chwilą obecną."

(Kliknij aby rozwinąć opinię)

Niesamowite przeżycie. Poszukiwanie odpowiedzi na pytanie, jak zachowałabym się na miejscu Rodziców, którzy dowiadują się, że ich córka jest śmiertelnie chora, później muszą się zdecydować na chemioterapię i przeszczep szpiku u drugiej córki, bez pewności, ze ich decyzje pomogą w zahamowaniu jej choroby. Jednocześnie są świadomi, ze powinni zwolnić z poczucia odpowiedzialności za bezpieczeństwo sióstr ich kilkuletniego syna, zapewnić na tyle, na ile się da beztroskie dzieciństwo. Podziw dla mądrości i miłości, którą rozsiewają wokół ich dzieci. Radość z łańcucha dobrych serc, który ich otacza. I zaskoczenie, gdy wraz z Matką-Autorką książki odkrywałam proste prawdy.

(Kliknij aby rozwinąć opinię)

Czytając książkę wylałam wiele łez. Niezwykle poruszająca książka o potędze miłości, cierpieniu, oddaniu, walce z chorobą. Godna polecenia. Skłania do refleksi, zadania sobie kilku istotnych pytań.

(Kliknij aby rozwinąć opinię)

Ta niewielka objętościowo książeczka niesie za sobą ogromny ładunek emocjonalny, podnosi na duchu i daje nadzieję. Długo czekałam na jej przeczytanie, ponieważ pechowo była dostępna w jedynej miejskiej bibliotece, na szczęście jednak po długim czasie oczekiwania udało mi się ją zdobyć. Ślady małych stóp na piasku to poruszające świadectwo kochającej matki, która chce zapewnić swojej ciężko chorej córeczce godne życie. Musi się zmierzyć ze świadomością, że jej ukochane dziecko wkrótce odejdzie. Historia zaczyna się, kiedy Anne zauważa u swojej córki Thais specyficzny chód, dziewczynka lekko włóczy nóżką i porusza się nieco chwiejnie. Początkowo rodzice starają się tym nie przejmować, jednak dla pewności robią dodatkowe badania, które ujawniają szokującą diagnozę. Mała Thais cierpi na ciężką chorobę: Leukodystrofię metachromatyczną. Choroba ta wyniszcza całkowicie układ nerwowy, doprowadza do utraty mowy, wzroku , słuchu a następnie do śmierci. W dodatku przerażeni rodzice słyszą wiadomość, że dziecko, które ma przyjść na świat również może być chore. Ale tego już nie zdradzę. Niezwykle mnie urzekło w tej historii to, że rodzina, która doświadczyła tak wiele cierpień nie pyta "dlaczego my?" tylko starają się mimo wszystko patrzeć z nadzieją w przyszłość. Byłam pod wrażeniem dojrzałości małego Gasparda, który nie bał się mówić o swoich obawach i troskliwie zajmował się siostrą. Momentami kręciły mi się łzy w oczach, w myślach zadawałam sobie pytanie ile ta dziewczynka musi jeszcze wycierpieć?. Dotknięte ciężką, nieuleczalną chorobą dziecko nie skarżyło się na swój los, tylko znosiło wszystkie przeciwności z pokorą. Ślady małych stóp na piasku to jedna z tych historii o których się nie zapomina. Napisana prostym, lecz pięknym językiem. Pasuje tu cytat Księdza Jana Twardowskiego mówiący o tym, że najpiękniejszy uśmiech ma ten, kto wiele wycierpiał. Polecam tę piękną opowieść o bezwarunkowej miłości rodziców do dziecka, która pomoże znieść wszystkie przeszkody.

(Kliknij aby rozwinąć opinię)

Nieuleczalna choroba dziecka dla rodziców to coś najgorszego i niewyobrażalnego na świecie. Co zrobić, jak się zachować, jak pomóc małej kruszynce, której pozostało zaledwie kilka miesięcy życia? Przed takim dylematem została postawiona dziennikarka francuska Anne-Dauphine Julliand i jej mąż Loic. ,,Ślady małych stóp na piasku" to poruszająca opowieść o szczęśliwej i kochającej się rodzinie, która nagle przeżywa wstrząs, gdy dowiaduje się, że ich dwuletnia córeczka Thais cierpi na chorobę genetyczną układu nerwowego-leukodystrofię metachromatyczną. Oboje zdrowi rodzice będący nosicielami anomalii genetycznej przekazali defektywny gen dziecku, u którego komórki nie produkują specjalnego enzymu. Choroba rozwija się stopniowo, następuje utrata chodu, mowy, wzroku...aż do zniszczenia całego układu nerwowego. Kiedy Anne-Dauphine dowiaduje się o chorobie córeczki jest w piątym miesiącu ciąży. Ma nadzieję, że trzecie dziecko, bo mają jeszcze starszego chłopca, urodzi się zdrowe. Niestety spada na nią kolejny cios i po serii badań okazuje się, że malutka Azylis też jest chora na leukodystrofię. Rozpoczyna się wyścig z czasem i poszukiwanie dawcy szpiku kostnego dla Azylis, który może zatrzymać rozwój choroby lub zmienić jej przebieg. Cała rodzina wyjeżdża z Paryża na długie miesiące i udaje się do Marsylii, gdzie ma zostać przeprowadzony zabieg. W tym samym szpitalu hospitalizowane są obydwie dziewczynki. Azylis leży w sterylnej izolatce, gdzie oczekuje na przeszczep ratujący życie, a Thais znajduje się na oddziale, gdzie ma zostać poddana zabiegowi wymiany sondy nosowo-żołądkowej, przez którą przyjmuje pożywienie. W wynajmowanym mieszkaniu pod opieką dziadków pozostaje niespełna pięcioletni Gaspard. Rodzice starają się podzielić swój czas pomiędzy wszystkie dzieci. Ale czy jest to możliwe? ,,Ślady małych stóp na piasku" to z jednej strony smutna, refleksyjna i bolesna opowieść o życiu, cierpieniu i chorobie dziecka, a z drugiej strony jest to świadectwo bezwarunkowej miłości rodzicielskiej. ,,Kiedy nie można dodać dni do swojego życia, trzeba dodać życia swoim dniom." Cała rodzina stara się, aby w tym tragicznym czasie życie toczyło się normalnie, ale wciela to motto do dnia codziennego i robi wszystko, aby przedłużyć życie Thais i Azylis. Rodzina Julliand pokazuje jak nie zwątpić w obliczu tragedii, jak nie stracić nadziei w otchłani rozpaczy. Pokazuje jak ważna jest solidarność, wzajemne wspieranie się i miłość. Z całego serca polecam:) http://magiawkazdymdniu.blogspot.com/

(Kliknij aby rozwinąć opinię)

Bardzo wzruszająca książka. Przeczytałam ze ściśniętym gardłem. Niesamowita walka rodziców o 2 chorych dzieci. Świadomości o zbliżającej się śmierci starszej córki, sprawia, że dorośli kochają ją coraz bardziej, starają się, aby jej ostatnie dni były tak piękne jak to tylko możliwe.

(Kliknij aby rozwinąć opinię)

Popłakałam się nad tą książką. Może dlatego że sama jestem matką która nie wyobraża sobie cierpienia własnego dziecka. Czytając o cierpieniu innych uświadomiłam sobie jak mi jest dobrze - dziecko zdrowe, szczęśliwe, ma dwie ręce, nogi, spokojne, nie sprawia kłopotów - po prostu cudowne. A to przecież wszystko w jednej chwili może się zmienić... Oby nie, ale ta książka właśnie uświadamia że życie pełne jest niespodzianek niekoniecznie przyjemnych. Polecam bo książka i historia wzruszająca.

(Kliknij aby rozwinąć opinię)

Lektura niezwykła, poruszająca najbardziej odległe emocje. Książka o cierpieniu które może stać się podwaliną najprawdziwszej miłości, przeistoczyć się w nią. To książka o sile ludzkiej miłości, o granicach wytrzymałości i granicach zrozumienia. Te granice są nieobjęte rozumem, bezkresne. Piękna choć smutna. Smutna ale budująca.

(Kliknij aby rozwinąć opinię)

Książka Anne-Dauphine Julliand pt."Ślady małych stóp na piasku" jest świadectwem tego, jak wiele człowiek może uczynić dla dobra swojego dziecka. Autorka przedstawia tu obraz cierpienia małej dziewczynki i jej rodziny, która z dnia na dzień musiała zmierzyć się z tragedią. Cała historia uczy nas, że nie warto się poddawać i załamywać w obliczu choroby kogoś bliskiego, trzeba stanąć na wysokości zadania, tworząc mu jak najlepsze warunki do dalszego egzystowania. Warto zastanowić się, jak sprawić, aby ostatnie dni tej osoby były mimo wszystko szczęśliwe, przepełnione miłością i bliskością. Anne-Dauphine Julliand uświadamia nam, że z każdej sytuacji jest jakieś wyjście i tylko od nas zależy, czy będziemy potrafili odważnie stawić czoła problemom. Książka ta pozwala nam docenić własne zdrowie, zacząć cieszyć się chwilą. Polecam.

(Kliknij aby rozwinąć opinię)

Na wstępie pragnę podziękować Wydawnictwu Święty Wojciech za udostępnienie egzemplarza do recenzji. ,,Jedyna miarą miłości jest miłość bez miary." - Franciszek Salezy Historia rozpoczyna się, gdy mała Thais wraz z rodzicami, starszym bratem i nienarodzonym jeszcze dzidziusiem świętuje swoje drugie urodziny. Szczęśliwa rodzina nie jest jeszcze świadoma, iż dziewczynka cierpi na śmiertelną chorobę genetyczną o nazwie leukodystrofia metachromatyczna... Choroba ta powoduje stopniową degenerację układu nerwowego, co wiąże się z sukcesywną lecz całkowitą utratą możliwości poruszania się, mowy, wzroku i słuchu, a w efekcie do śmierci... Rodzina małej dziewczynki staje w obliczu ogromnej tragedii, która całkowicie zmienia ich życie i zmusza do zmiany priorytetów oraz zmierzenia się z własnym bólem i cierpieniem dziecka... To jednak nie koniec rodzinnego dramatu, gdyż okazuje się, że dziecko, które dopiero ma pojawić się na świecie ma 25% szans na to, że również odziedziczy tę okrutną chorobę... Książka ta jest niezwykła, gdyż w tej tragicznej sytuacji odnajdujemy całe morze miłość, która choć nie jest w stanie zabrać cierpienia pomaga je znieść... Ukazuje ona miłość nie tylko w kręgu rodziny lecz także uruchamia łańcuch ludzi dobrej woli, którzy jak tylko mogą wspierają całą rodzinę... Sięgnijcie po tę opowieść o harcie ducha tkwiącym w małym, schorowanym ciałku i sile miłości, która przekracza wszelkie granice... Gorąco polecam!

(Kliknij aby rozwinąć opinię)

Niesamowita i wstrząsająca historia-na faktach, pełna rodzicielskiej miłości i miłości dziecięcej, mnóstwo bólu, cierpienia, poświęcenia, nadziei, wiary... ogromna dawka emocji, zwłaszcza tych przykrych i poruszających. Były momenty w których na chwilę musiałam złapać oddech... ale na krótko, potrzebowałam tą tragedię przeżyć razem z wszystkimi bliskim Thaïs - dwuletniej dziewczynki u której zdiagnozowano Leukodystrofię metachromatyczną... "(...) Co za barbarzyńska nazwa! Nie do wymówienia. I nie do przyjęcia. Podobnie jak choroba, która się za nią kryje. Nazwa zupełnie niepasująca do mojej księżniczki, która stoi teraz przy drzwiach i klaszcząc w rączki, dopomina się o tort i świeczki. Na ten widok pęka mi serce. To nie do zniesienia. Moja pełna życia córeczka może umrzeć. Nie tak wcześnie. Nie teraz. Jeszcze przez chwilę powstrzymuję łzy – przytulam ją i włączam ulubioną kreskówkę. Zamykam drzwi. Thaïs uśmiecha się do mnie.”
"Thaïs jest pozbawiona dosłownie wszystkiego. Nie może się ruszać, mówić, słyszeć, śpiewać, śmiać się, widzieć. A nawet płakać."
Nadal jestem wstrząśnięta i na samo wspomnienie mam łzy w oczach...
Jestem mamą dwóch dziewczynek, każdą musiałam zostawić w szpitalu z różnych powodów... na samo wspomnienie czuję ból w sercu i ten strach, który ogarniał mnie w tamtym czasie... NIGDY WIĘCEJ...
"cudowne słowa profesora Jeana Bernadra, wybitnego onkologa. Mawiał, że „kiedy nie można dodać dni do swojego życia, trzeba dodać życia swoim dniom”." staną się mottem dla mnie...
...już zaczęłam drugą część... mimo takich dramatycznych chwil, i mnóstwa emocji... po prostu muszę... "Wyjątkowy dzień"

(Kliknij aby rozwinąć opinię)

„Kiedy nie można dodać dni do swojego życia, trzeba dodać życia swoim dniom…”
 
To motto towarzyszy rodzicom małej Thais, która cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną o obco brzmiącej i niezrozumiałej nazwie leukodystrofia metachromatyczna.

W dniu drugich urodzin Thais jej rodzice otrzymują od lekarza potworną diagnozę. Córeczka cierpi na nieuleczalną chorobę, która podstępnie wyniszcza jej organizm atakując nerwy i powodując, że dziecko stopniowo zatraca funkcje życiowe. Na tę chorobę nie ma lekarstwa, systematyczne wyniszczanie organizmu prowadzi do nieuchronnej śmierci. Według lekarzy dziewczynce zostało zaledwie kilka miesięcy życia.

Diagnoza taka to ogromny szok, wyrok, na który muszą się przygotować zarówno rodzice jak i dziecko.

Ale czy można przygotować się na śmierć dziecka?…

Rodzice postanawiają w pełni wykorzystać czas jaki pozostał Thais składając jej piękną obietnicę:

„Będziesz miała piękne życie. Nie takie, jak inne małe dziewczynki, ale życie, z którego będziesz mogła być dumna. Życie, w którym nigdy nie zabraknie Ci miłości.”

Choroba jest bezwzględna. Początkowo dziewczynka powłóczy nóżką, potem zaczynają drżeć jej rączki, traci koordynację ruchową, z czasem nie może przełykać, więc karmiona jest przy pomocy sądy. Wkrótce potem następuje dzień kiedy zawsze pogodne i wesołe dziecko przestaje mówić, choroba atakuje nerwy wzrokowe, potem słuch. W ciągu kilku miesięcy z żywiołowego i radosnego dziecka zamienia się w malutką, kruchą istotkę podłączoną do szpitalnej aparatury, bez pomocy której nie mogłaby dalej żyć. Ale Thais nie skarży się na swój los. Ona wie co ją czeka (o ile rozum dziecka może pojąć, czym jest śmierć), a mimo to dzielnie znosi napady bólu, kolejne niedogodności, bunt swojego ciała, które przestaje jej słuchać. Dziewczynka walczy o każdy dzień, o każdą godzinę, wspomagana przez troskę i miłość najbliższych i całego otoczenia.

Dziewczynka ma starszego o trzy lata braciszka Gasparda, który jest zdrowy i bezgranicznie kocha swoją siostrzyczkę i stara się nią opiekować jak tylko umie najlepiej. Po trzech miesiącach od strasznej diagnozy w rodzinie pojawia się nowy dzidziuś – druga siostrzyczka Azylis, u której niestety zaraz po urodzeniu zdiagnozowano tę samą podstępną chorobę. Ale noworodek ma szansę, jakiej była pozbawiona Thais. Z tak wcześnie wykrytą chorobą można próbować walczyć poprzez przeszczep szpiku.

Czy uda się znaleźć dawcę i dokonać operacji? Czy maleństwo wygra walkę z chorobą?

Ta przejmująca historia wydarzyła się naprawdę. Anne-Dauphine Julliand – dziennikarka mieszkająca w Paryżu z wielką miłością opisała niecałe dwa lata z życia swojej rodziny dotkniętej niekończącym się pasmem nieszczęść. W przejmującą opowieść o swojej ukochanej księżniczce Thais włożyła całe swoje serce i dała świadectwo nieskończonej matczynej miłości. W ogromnym zaangażowaniu i staraniach, aby życie Thais było lepsze, bardziej intensywne i treściwe, wspomagał ją mąż Loic, rodzice, rodzina, przyjaciele oraz służba zdrowia. A córeczka przez całe swoje krótkie życie odwzajemniała ich miłość i troskę dając rodzicom samą siebie. To ona nauczyła ich prawdziwej, bezinteresownej, bezwarunkowej miłości.

„Kiedy się kocha i jest się kochanym, można znieść wszystko. Nawet ból. Nawet cierpienie…- które nieproszone zakrada się do naszego życia.”

Niesamowicie wzruszająca lektura, przy której płakałam jak bóbr i  dziękowałam w duszy za moje zdrowe dzieci. W takich historiach nie ocenia się formy, stylu, czy języka, tutaj liczy się przesłanie. Polecam tę książkę wszystkim, którzy mają odwagę zmierzyć się z niełatwymi do opanowania emocjami i poznać siłę prawdziwej rodzicielskiej miłości.

(Kliknij aby rozwinąć opinię)