Dobre książki, których motywem przewodnim są zagadnienia z zakresu medycyny można podzielić na dwie kategorie. Do pierwszej należą goniące za sensacją oraz poszukujące teorii spiskowych thrillery medyczne, których niedoścignionym mistrzem jest Robin Cook. Do drugiej natomiast grupy należą publikacje, które w częściowo ambitny, zahaczający o literaturę piękną, a po części także w jasny i czytelny sposób ukazują chorobę w całej, tragicznej i bolesnej okazałości. Do grupy tej bez wątpienia zaliczyć można powieść „Motyl”, będącą zarazem znakomitym literackim debiutem Lisy Genovy. „Motyl” to książka, o której można powiedzieć, że jest przede wszystkim boleśnie prawdziwa. To publikacja, która ukazuje chorobę Alzheimera bez zbędnego koloryzowania w tę, czy inną stronę. To w końcu powieść, z którą czytelnikowi trudno będzie się oswoić, którą trudno będzie mu zaakceptować, a jeszcze trudnej – przyjdzie mu ją zrozumieć.
Alice Howland jest pięćdziesięcioletnią wykładowczynią psychologii na Uniwersytecie Harvardu. Praca przynosi jej wiele sukcesów i satysfakcji – jest wykładowcą niezwykle cenionym zarówno przez studentów jak i współpracowników. Z nadejściem kolejnego roku akademickiego Alice zauważa, że zaczyna mieć problemy z pamięcią. Kobieta zrzuca to na karb zmęczenia, stresu i menopauzy. Problemy z koncentracją zaczynają jednak coraz bardziej ją niepokoić – tym bardziej, że pewnego dnia gubi się na placu niedaleko swojego domu. Alice postanawia wybrać się na wizytę do swojego lekarza. Lekarka nie jest pewna diagnozy, wyklucza jednak by to menopauza była powodem problemów z pamięcią. Kieruje Alice do specjalisty, a ten po serii badań i testów diagnozuje u Alice Alzheimera o wczesnym początku. Kobieta jest zdruzgotana. Całe jej dotychczasowe życie, w tym kariera naukowa legnie w gruzach. Rodzina Alice w miarę swoich możliwości stara się kobiecie pomóc oraz ją wspiera. Jednak szybko postępująca choroba wbija się niczym klin w spokojne i ułożone życie Howlandów całkowicie je rozstrajając i przestawiając na zupełnie nowe i trudne do zaakceptowania tory.
O chorobie Alzheimera raczej niewiele się mówi i słyszy. A jeśli już padnie nazwa tego schorzenia, to słuchacz zazwyczaj łączy je z osobami w podeszłym wieku, niedołężnymi, wymagającymi nieustannej opieki nie tylko ze względu na doskwierającego im Alzheimera ale przede wszystkim z powodu starości. W „Motylu” sytuacja wygląda zupełnie inaczej. Czytelnik poznaje kobietę w średnim wieku, wykształconą, o bystrym i – chciałoby się rzec – wciąż doskonale funkcjonującym umyśle i o wspaniałej i godnej pozazdroszczenia kondycji fizycznej. Alzheimer w przypadku Alice wygląda jak deszczowa chmura na błękitnym, czystym niebie. Jest elementem całkowicie zaskakującym – wręcz niepasującym. Jak wynika jednak z badań, Alzheimer o wczesnym początku jest chorobą spowodowaną mutacją genetyczną, która występuje u ludzi poniżej sześćdziesiątego piątego roku życia. Zdarzają się jednak także przypadki, kiedy tę tragiczną diagnozę słyszą czterdziesto- i trzydziestolatkowie.
Głowna bohaterka „Motyla” z Alzheimerem spotyka się dopiero w momencie diagnozy. Kobieta musi nauczyć się żyć z bardzo szybko postępującą demencją. Początkowo zaniki pamięci zdarzają się Alice stosunkowo rzadko, jednak dają o sobie dość mocno znać. Kobieta nie potrafi odnaleźć się w toczonej przez towarzyszące jej osoby dyskusji, gubi wątek, w bardzo krótkim okresie czasu zadaje dokładnie takie same pytania. Z czasem zdarza jej się zapominać bliskie osoby, nie poznaje swoich studentów, własnych dzieci i męża. Gubi się w domu. Zapomina, o czym czytała przed chwilą w gazecie czy książce, nie pamięta jak odkręca się wodę w wannie. Próbuje dodzwonić się do męża przy pomocy pilota do telewizora.
Dopiero śledząc losy i postępy choroby głównej bohaterki, kobiety imieniem Alice, która mogłaby być postacią prawdziwą czytelnik zdaje sobie sprawę jak wielką tragedią jest zdiagnozowanie Alzheimera. Stosowane leki i wciąż testowane nowe farmaceutyki jak na razie nie dają zadawalających rezultatów – Alzheimer wciąż jest chorobą nieuleczalną.
„Motyl” to powieść, którą czyta się błyskawicznie. Kolejne miesiące z życia Alice zarówno przed jak i po diagnozie wzbudzają w czytelniku żywe emocje. Książkę można być rzec wręcz pochłania się z wypiekami na twarzy, ale również ze łzami wzruszenia. Tytułowy motyl symbolizuje krótkie, ale szczęśliwe życie, którego z pewnością doświadczyła główna bohaterka zanim stwierdzono u niej Alzheimera. Motyl to także rodowa pamiątka, wysadzany kamieniami wisiorek, który Alice zwykła była zakładać jedynie na specjalne okazje. Wraz z postępem choroby, każdy kolejny dzień życia okazywał się być cennym i hojnym darem od losu, dlatego naszyjnik z czasem rzadko znika z szyi kobiety.
Książka Lisy Genovy napisana jest prostym, przystępnym i rzeczowym językiem. Autorka unika skomplikowanej, związanej z pracą naukową Alice czy też jej chorobą terminologii. W „Motylu” chodzi o to, by ukazać chorobę Alzheimera w możliwie najbardziej wiarygodny sposób. Cel autorki został w najwyższym stopniu osiągnięty. Powieść czyta się bowiem jak doskonały dokument, niemalże relację „z pierwszej ręki”. Publikacja Lisy Genovy próbuje także oswoić czytelnika z problemem Alzheimera. Autorka chce pokazać, że z chorobą tą można żyć, jeśli tylko cierpiący na nią człowiek otrzyma wiele wsparcia, ciepła, zrozumienia i pomocy od najbliższych i kochających bliskich sobie osób.
„Motyl” to książka, którą bez względu na wiek, wyznawane poglądy czy literackie upodobania należy przeczytać. Strach i zamykanie się na problemy współczesnego świata powodują jedynie wzrastanie ignorancji i utrudniają z nimi walkę. A wiele chorób, chociaż nadal nieuleczalnych wymaga od drugiego człowieka jedynie otwartości, zrozumienia i chęci nawet najdrobniejszej pomocy czy wsparcia. „Motyl” to książka, która w ogólnym rozrachunku daje, aczkolwiek nikłą, nadzieję oraz każe spojrzeć na chorobę Alzheimera z innej, nieco bliższej i pozbawionej uprzedzeń perspektywy.
O chorobie Alzheimera wiedziałam do tej pory całkiem sporo. Były to głównie informacje o patomechanizmie powstawania, objawach, diagnostyce, leczeniu i prognozach. Jest to postępująca choroba neurodegeneracyjna, po raz pierwszy opisana w 1906 roku przez Aloisa Alzheimera. W Polsce choruje na nią ponad 200 tysięcy osób, na świecie ponad 30 milionów. Liczba ta z roku na rok się zwiększa, ze względu na starzejące się społeczeństwo. Nie zdawałam sobie jednak sprawy z tego, jak wygląda choroba z perspektywy chorego i jego rodziny. Książka „Motyl” przedstawia wstrząsający obraz przebiegu choroby Alzheimera i przerażająca świadomość, że nic już nie będzie takie jak dawniej.
Lisa Genova jest z wykształcenia neurobiologiem , dlatego podejście do problematyki tej powieści jest profesjonalne i rzeczowe. Na początku przyszłego roku ukaże się najnowsza powieść autorki „ Lewa strona życia” (nakładem Wydawnictwa Papierowy Księżyc) opowiadająca o kobiecie dotkniętej zespołem nieuwagi stronnej.
Bohaterką powieści jest pięćdziesięcioletnia kobieta – Alice. Jest ambitną, pełną życia, mądrą i spełnioną wykładowczynią psychologii na Harwardzie. Życie uczelniane jest dla niej spełnieniem wszelakich marzeń i pasją. Wraz z ukochanym mężem, także naukowcem, opublikowali cieszącą się ogromnym zainteresowaniem książkę popularnonaukową. Mają trójkę dorosłych dzieci i wydaje się, że nic nie może zakłócić tej idylli. Życie Alice zaczyna komplikować się w momencie kiedy podczas joggingu traci orientacje. Kobieta nie wie gdzie się znajduje i jak wrócić do domu. Innym razem zapomina przepisu na swoją popisową potrawę, którą przyrządzała rodzinie od lat. Zdaje sobie sprawę, że dzieje się coś złego. Pełna obaw udaje się do neurologa, który, po licznych badaniach laboratoryjnych i testach, diagnozuje u niej chorobę Alzheimera. Kobieta zmuszona jest zamknąć wiele rozdziałów swego życia. Zdaje sobie sprawę, że pewnego dnia zapomni o tym co dokonała i kim jest. Nie może pogodzić się z nadchodzącą demencją i wie, że jej nadzieja pozostanie płonna. Ona – silna, podziwiana, z sukcesami na koncie, wzór dla studentów – straci wszystko, na co dotychczas tak wytrwale pracowała.
„Tak bardzo mi przykro, że zachorowałam . Nie mogę znieść myśli, że będzie jeszcze gorzej. Nie mogę znieść myśli, że któregoś dnia spojrzę na ciebie (męża), na twarz, którą kocham i cię nie rozpoznam.”
Choroba pozbawia ją tożsamości i wspomnień. Zaczyna się bezskuteczna walka z czasem i postępującą degeneracją neuronów. Z dnia na dzień, z tygodnia na tydzień, kobieta zaczyna tracić swoje życie. Doskonale wie, że utraci najpiękniejsze wspomnienia z młodości, z szczęśliwych i nieśpiesznie spędzonych chwil w gronie rodziny, z chwil, w których odnosiła naukowe sukcesy i cieszyła się szacunkiem całego środowiska akademickiego.
„Alice obserwowała i przysłuchiwała się wzburzonym falom, uderzającymi o brzeg. Gdyby nie olbrzymi falochron zbudowany przy brzegu milionowych posiadłości wzdłuż Shore Road, ocean pochłonął by wszystkie domy, pożerając je bez jakiegokolwiek współczucia. Wyobrażała sobie Alzheimera jako ocean przy Light - house Beach – nie do zatrzymania, wściekły, siejący spustoszenie. Z tym wyjątkiem, że w jej mózgu nie było falochronu, który uchronił by jej wspomnienia i myśli przed gwałtownym atakiem.”
Książka wzrusza i wprawia w osłupienie. Przedstawia nam jedną z najbardziej znanych starczych chorób XXI wieku. Co ciekawe, autorka postanowiła skupić się na wczesnej postaci Alzheimera (występującej przed 65 rokiem życia). Obserwujemy jak dotychczasowe, bogate w doświadczenia życie, młodej przecież kobiety, zamienia się w pozbawioną sensu egzystencję. Jak silni i wyrozumiali muszą być najbliżsi chorej osoby, aby pomóc jej trwać w chorobie aż do końca. Wstrząsający i okrutnie prawdziwy obraz.
