Pokój 2.040

Zmaganie się ze śmiertelną chorobą w każdym przypadku zmusza człowieka do szeregu wyrzeczeń i poświęceń, a także nadludzkiego wysiłku niezbędnego do dalszej walki. Natomiast, jeżeli w takiej sytuacji znajduje się małe dziecko, to bardzo dużo cierpienia oraz zapotrzebowania na niekończącą się energię do działania leży po stronie rodziców. Każde z nich nie może uwierzyć w to, co się stało i zastanawiają się nad tym, co złego zrobili, że ich to spotkało. Niemniej w międzyczasie muszą podjąć rękawice i zawalczyć o swą pociechę.

 
Treść

 
Książka jest pamiętnikiem autora, który jako ojciec musiał zmierzyć się z najważniejszą walką w swoim życiu, a była nią ostra białaczka szpikowa jego półtorarocznego synka, który i tak na co dzień zmaga się z zespołem Downa. Historia zaczyna się od ostatniego dnia pobytu dziecka w domu, a kończy na jego powrocie po półrocznym zwycięskim leczeniu. Tytuł odnosi się do pokoju, w którym najczęściej mieszkał Maksio wraz z mamą, która co jakiś czas zmieniała się z ojcem. Mężczyzna nie mógł być ciągle ze swoimi najbliższymi, bo para miała jeszcze dwie starsze córki, a poza tym pracował jako górnik, a także muzyk występujący na różnego rodzaju uroczystościach. Autor postarał się napisać książkę bez większych szczegółów medycznych, a w zamian za to mamy opis wielu przeżyć, zmagań oraz poświęceń ze strony jego, a także jemu bliskich. Jak wyglądała choroba Maksia i jak znosił leczenie? Co dawało autorowi siłę w kontakcie z chorym synkiem? Jaką lekcję rodzice z tego wynieśli? O tym i o wielu innych wydarzeniach w książce „Pokój 2.040” autorstwa Mariusza „MuzykoMańka” Tryniszewskiego.

 
Przykład godny naśladowania

 
Ileż to razy każdy z nas słyszał o tym, jak związki rozpadały się po narodzeniu niepełnosprawnego dziecka, a w tym przypadku mamy sytuację zupełnie odwrotną. Autor został u boku swej żony zarówno w chwili otrzymania diagnozy, jak i samego porodu, ale także i później gdy dowiedzieli się o śmiertelnej chorobie, która dopadła Maksia. Mężczyzna opiekował się starszymi córkami, pracował, a także w wolnych chwilach wymieniał się z żoną, przez co wielokrotnie wykorzystywał wszelkie pokłady energii i pomimo przygnębiających chwil parł do przodu wspierając syna. Ten przykład można śmiało stawiać za wzór, który powinien dać do myślenia wszystkim rodzicom borykającym się z różnymi problemami. Innym zacnym przykładem opisanym w tejże książce jest empatyczne podejście ze strony personelu kliniki „Przylądek Nadziei”. Tak fachowe podejście, a zarazem dostosowane do sytuacji i wieku pacjenta nie zdarza się zbyt często i tylko profesjonaliści o dobrych sercach robią kawał tak dobrej roboty. Czy to dzieci, czy to dorośli chcieliby spotykać tak wspaniałych lekarzy i pielęgniarki na swej trudnej drodze, a nie być ofiarą czyjegoś kiepskiego dnia lub podłego charakteru. Pracując w takich miejscach należy potrafić zostawić prywatne problemy za drzwiami placówki, by każdy chory czuł się jak w niebie.

 
Maksio – „Wielki” bohater

 
Jednym z najważniejszych wątków książki jest walka Maksymiliana o życie. Opisy jego wesołego zachowania przez większość leczenia sprawiają, iż czytając kolejne karty czułem nadzieję, że wszystko pozytywnie się zakończy. Myślę, że brak świadomości tego, co go spotkało, pozytywne nastawienie do świata i więź ze swymi rodzicami sprawiły, iż się nie poddał pomimo gorszych chwil. Niestety wiele osób dorosłych załamuje się już na starcie, a to często prowadzi do szybszego rozwoju choroby. Toteż każdy cierpiący powinien skupiać się czymś wartościowym, przyjemnym, poprawiającym humor i nie przejmować się, tylko iść naprzód, tak jak to zrobił tan mały „Wielki” bohater.

 
Podsumowanie

 
Książka jest bardzo refleksyjna i uczuciowa, toteż pomimo niezbyt dużego gabarytu czytała się dosyć powoli, bo wielokrotnie musiałem przystanąć, by przemyśleć dane zdarzenie. Tenże pamiętnik zawiera, też kilka innych wspomnień związanych z pracą i życiem autora, a które miały miejsce w czasie choroby Maksia. Pozycja jest napisana lekkim, przystępnym językiem dla każdego i być może prościej ją będzie wszystkim przyswoić, dzięki temu, że nie ma w niej zbyt wiele medycznego żargonu. W środku znajdują się też fotografie Maksymiliana, co jeszcze bardziej uwrażliwia odbiorcę na czytaną treść. Książka ta jest pierwszym tomem i mam nadzieję, że zostaną wydane kolejne, po które z chęcią sięgnę. Okładka budzi poczucie bezpieczeństwa, przyjaźni i dzięki temu misiowi sprawia, iż sięgając po tę lekturę mamy nadzieję, że wcale nie musi się to źle skończyć. Gorąco polecam wszystkim tę książkę, bo dzięki niej każdy z nas może stać się lepszym, wrażliwszym lub na tym przykładzie będziemy mogli spróbować kogoś poinstruować, co należy robić w takich sytuacjach, a przede wszystkim jak się zachowywać, by być wsparciem dla chorej, bliskiej osoby.

Za egzemplarz do recenzji dziękuję Wydawnictwu ReWizja.

,,Wiesz, Ty widzisz w sieci, jak ciągle śmieje mi się gęba, na relacjach same uśmiechy, rzygam tęczą, a w głębi serca czuję, jakby ktoś rozpruwał je na pół."

Wiecie co? Mi bardzo trudno jest oceniać historie kogoś, kto opisuje swoje cierpienie, które zesłało mu życie. No bo co tu wnosi przyrównanie stylu pisarskiego do prostoty, skoro wielu rodziców nie radzi sobie z wychowaniem niepełnosprawnego dziecka. Ci, co podejmują się walki o nie, co kochają ich pomimo tego, że do końca życia będą walczyć, ćwiczyć, wyjeżdżać, jakby reperować to, co się da, by choć trochę było lepiej, by pomóc dziecku, choć ono nie zdaje sobie z tego sprawy.Tutaj nie ma stylu, jest walka o przetrwanie, dla niego. To nie jest opowieść gdzie ktoś się budzi, ubiera, wyrusza do pracy i opisuje wszystkie rzeczy, które mija po drodze. Tutaj tylko i wyłącznie chodzi o wspomnienia, o te chwile, które zmroziły bohaterów, kiedy bali się i jednocześnie wiedzieli, że muszą dać radę. Muszą, bo chcą, bo kochają tak jak nikt, ze wszystkich sił. Książka jest przepełniona bólem i miłością jednocześnie. Czyta się ją lekko, ale idzie ciężko. Zawsze trudno mi jest czytać o czyimś cierpieniu, kiedy wokół widziałam podobne oblicza. I wiecie co, takie książki najbardziej zrozumie ten, kto zna ludzi w podobnej sytuacji, ma ich w rodzinie, bądź sam przez to przechodzi. Wiem, że są osoby, które powiedziałyby, że zbytnio tutaj dramatyzują, ale one tego nie przeszły. Sami wiecie, że dzielimy się na twardych i wrażliwych, tych, co wolą oddać ,,problem" i tych, którzy nieba uchylą by pomóc, by walczyć, choćby do utraty tchu. Takich ludzi nazywam Aniołami i uwierzcie mi, że są wśród nas:-)
Książka jest przepięknie wydana, co rozdział to zdjęcie dziecka na czarno- białym tle. Druk jest mniejszy, ale treść bije po oczach. Oprócz samej historii wyczuwalna jest tutaj jakby prośba ojca o pomoc. Przy chorobach dzieci nie da się tego uniknąć. Taka niema prośba wsparcia, choćby nawet mentalnego, anielskiego czy jakiego kto woli. Zawsze to od czytelnika zależy jak ją odbierze. Nie potrafię myśleć obiektywnie by ją ocenić, bo powaliła mnie emocjonalnie, psychicznie i fizycznie. Po niej po stokroć dziękuję za to, że moje dzieci są jakie są. Kocham je całym sercem. Dodam jeszcze, że książkę warto przeczytać. A dlaczego, to już odpowie sobie każdy gdy ją skończy.

Byłam niemal pewna, że książka "Pokój 2.040" nie będzie łatwą lekturą i wyciśnie ze mnie wszystkie pokłady emocji. Tym bardziej, że sama od jakiegoś czasu muszę mierzyć się z sytuacją, w jakiej zapewne nikt nie chciałby się znaleźć. Moje przeczucie mnie nie zawiodło. 

Książka jest napisana w formie pamiętnika, a całość w jakimś sensie stanowi dla autora formę autoterapii, pozwala przetrwać jego rodzinie ten trudny czas. Mnóstwo tu bólu, cierpienia, poczucia niesprawiedliwości, poświęcenia, wyrzeczeń, ale i wiary i nadziei, że będzie dobrze.

To, że zdrowie jest dla człowieka największą wartością, powinno być dla każdego oczywistością. Jednak w pędzie codzienności często o tym zapominamy albo gonimy za czymś, co nie da nam prawdziwego szczęścia. Trzeba doceniać i cieszyć się z małych rzeczy. Warto o tym pamiętać. Tak po prostu.

"(...) szczęście to przede wszystkim zdrowa rodzina. Szczęście to uśmiech najbliższych, to czas, kiedy możecie być razem, to po prostu bliskość ludzi, których kochasz."

To lektura, która Was przeczołga, nie pozostawiając obojętnymi na los Maksia i jego taty. Bo musicie wiedzieć, że mamy tu narrację z perspektywy mężczyzny. Ubolewam nad tym, że tak mało jest książek, gdzie ukazane jest to, jak ojcowie przeżywają chorobę swojego dziecka, jakie wywołuje to w nich emocje, uczucia i słabości. Z drugiej strony potrzeba nie lada odwagi, by podzielić się z tak intymnymi przeżyciami. Mariusz Tryniszewski stawił temu czoła. Pokazał, że emocji nie należy się bać ani wstydzić. Autorowi udało się sprawić, że poczułam tę wyjątkową więź między ojcem a synem. Pojawiły się tu też zabawne sytuacje i porównania (uwielbiam). A momentami mocny, dosadny język jest tym, co i czytelnikowi ciśnie się na usta. Nic dodać, nic ująć.

"Karuzela uczuć. Non stop zmiany, tu nie ma constans, niczego nie przewidzisz. Cały czas jak na polu minowym. Ciągły stres i obawy przed kolejnym dniem."

Autor nie zapomina wspomnieć o żonie. Widać, ile dla niego znaczy jej zaangażowanie w obowiązkach domowych. Wspaniałe było również wsparcie i pomoc ze strony rodziny, bliskich i całkiem obcych im osób.

"Pokój 2.040" to mocna, przejmująca, łamiąca serce, ale nade wszystko przewartościowująca życie historia o sile miłości i walce o zdrowie dziecka. To książka, którą powinien przeczytać każdy. Być może dzięki niej będzie mniej narzekania, a doceniania tego, co mamy.