Historia pewnego serca

ᴛʏᴛᴜᴌ ʀᴇᴄᴇɴᴢᴊɪ: 𝗠𝗼𝗿𝗮𝗹𝗻𝘆 𝗱𝘆𝗹𝗲𝗺𝗮𝘁

Sięgnęłam po książkę Rachel Clarke 𝐻𝑖𝑠𝑡𝑜𝑟𝑖𝑎 𝑝𝑒𝑤𝑛𝑒𝑔𝑜 𝑠𝑒𝑟𝑐𝑎, bo chciałam rozwiać swoje wątpliwości i dylematy moralne związane z przeszczepami. Niestety lektura wstrząsnęła mną, choć nie z powodu samej historii bohaterów i dramatów rodzin, które autorka przedstawiła bardzo szczegółowo. Mimo usilnych starań nie była w stanie mnie przekonać, że transplantologia to objawienie współczesnej medycyny; widzę w niej raczej możliwość dla kolejnych cwaniaków, którzy mogliby zarabiać na tym procederze. Domniemana zgoda dawcy niesie ze sobą ryzyko, że w sytuacji potrzeby cudzych narządów ktoś mógłby próbować „pomóc” potencjalnemu dawcy przenieść się na tamten świat. Książka pozostawia silne wrażenie, zmusza do refleksji, ale nie daje prostych odpowiedzi ani poczucia bezpieczeństwa wobec etycznych i praktycznych konsekwencji przeszczepów.

𝐼 𝑗𝑎𝑘 𝑟𝑜𝑑𝑧𝑖𝑐 𝑚𝑜ż𝑒 𝑝𝑜𝑐𝑧𝑢ć 𝑢𝑙𝑔ę, ż𝑒 𝑝𝑟𝑧𝑒𝑠𝑧𝑐𝑧𝑒𝑝 𝑢𝑟𝑎𝑡𝑢𝑗𝑒 𝑗𝑒𝑔𝑜 𝑑𝑧𝑖𝑒𝑐𝑘𝑜, 𝑧 𝑝𝑜𝑐𝑧𝑢𝑐𝑖𝑒𝑚 𝑤𝑖𝑛𝑦 𝑤𝑦𝑤𝑜ł𝑎𝑛𝑦𝑚 ś𝑤𝑖𝑎𝑑𝑜𝑚𝑜ś𝑐𝑖ą, ż𝑒 𝑜𝑑𝑏𝑦𝑤𝑎 𝑠𝑖ę 𝑡𝑜 𝑘𝑜𝑠𝑧𝑡𝑒𝑚 ż𝑦𝑐𝑖𝑎 𝑖𝑛𝑛𝑒𝑔𝑜 𝑑𝑧𝑖𝑒𝑐𝑘𝑎?

Ciężko czytało się o przerażeniu rodziców, którzy nagle stanęli w obliczu zupełnie innej rzeczywistości. To, co uważali za normalne i oczywiste, zawisło na włosku, a oni nie mieli nad tym kontroli. Dziecko w wieku dziewięciu lat nie powinno stawać twarzą w twarz z własną śmiertelnością, a mały Max patrzył jej prosto w oczy. Mogę sobie tylko wyobrazić, co czuje rodzic w takiej sytuacji. Empatyczne zachowanie lekarzy ma dla nich ogromne znaczenie. Ta odrobina życzliwości często pomaga utrzymać się na powierzchni i chroni przed rozsypaniem się w drobne kawałki. Rodzice Maxa zastanawiają się, co zrobili źle, że nie zauważyli, jak bardzo ich syn był chory. Chcieliby, aby ktoś powiedział im, że wszystko będzie dobrze, choć wiedzą, że już nigdy nie będzie takie samo.

Na tle wypadku drogowego Loanny Ball i jej dzieci wyraźnie widać dramat sytuacji. Niedoświadczony ratownik robi, co może, by utrzymać przy życiu Keirę, a później na oddziale intensywnej terapii udaje się jedynie podtrzymać funkcje życiowe dziewczynki. Jej los wydaje się już przesądzony.

Autorka pokazuje życie personelu na oddziale intensywnej terapii, gdzie prywatne sprawy zostawia się za drzwiami. Gdy wchodzi się do środka, działa się niemal na autopilocie. To praca dla ludzi o mocnych nerwach. Pacjenci trafiają tu najczęściej w tragicznym stanie, po wypadkach lub z poważnymi chorobami. To miejsce, w którym codziennie podtrzymuje się życie.

Małą Keirę przywieziono właśnie tutaj. Jej serce wcześniej się zatrzymało, a obrażenia były na tyle poważne, że nie można było przetransportować jej śmigłowcem do centrum urazowego. Dziecko było połamane i miało liczne urazy wewnętrzne, trudno uwierzyć, że w ogóle żyje. Było lepiej, że pozostawała nieprzytomna. Choć na zewnątrz prawie nie widać było ran, cały zespół wiedział, że jest krytycznie ranna i że na sali operacyjnej trwa desperacka walka o jej życie. W takich momentach tego rodzaju doświadczenia uświadamiają, jak wiele ma się szczęścia w życiu.

Ta opowieść łączy historie medyczne i odkrycia transplantologii z poruszającą, prawdziwą historią dwójki dzieci. Autorka przypomina również, że kiedyś rodzice nie mogli przebywać z dziećmi na oddziałach. Trudno sobie wyobrazić, jak traumatyczne musiało to być dla najmłodszych, a rodzice, nie mając wyboru, godzili się na to, bo w ich oczach lepiej było widzieć dziecko smutne niż stracić je całkowicie.Ten problem dotyczył nie tylko Anglii, w Polsce postępowano podobnie. Dzieci wracały do domu z objawami choroby sierocej. Takie oderwanie od rodziców z pewnością odbijało się na ich psychice. Czy nie powodowało to u nich syndrom dziecka porzuconego? Uważam, że to było nieludzkie, i dobrze, że tamte czasy już minęły.

Rachel Clarke stawia pytanie, jak można ułatwić dziecku normalne funkcjonowanie w szpitalu, zwłaszcza gdy przebywa w nim tak długo jak mały Max. Jego serce było wspomagane lekiem podawanym dożylnie i nie można było przerwać tego procesu, więc nieustannie pozostawał pod opieką lekarzy. Kiedy pozwolono mu na krótką wizytę w domu na Boże Narodzenie, przypłacił ją gwałtownym pogorszeniem zdrowia, co przerażało jego rodziców. W takich chwilach człowiek chwyta się każdej nadziei. Oboje rodzice cierpieli, a sytuacja odbijała się także na ich starszym synu Harrym, dla którego brakowało im czasu.

Ta historia opowiedziana przez autorkę bardzo mnie poruszyła. Pokazuje nie tylko lęk i przerażenie rodziców, ale także dziewięcioletniego chłopca, który wie, że bez nowego serca nie przeżyje, a tak bardzo chce być dzielny dla swoich rodziców. Z drugiej strony ukazane jest przerażenie samotnego ojca Keiry, Joego. Nikt nie powiedział mu, co ma robić. Żona leżała na intensywnej terapii, syn był operowany, a najmłodsza córka walczyła o życie. Nie miał nikogo, kto mógłby go wesprzeć. Dla niego wydarzenia tej nocy były jak ciąg rozmytych obrazów. Tamtej nocy jedni rodzice odzyskali nadzieję, a inni bezpowrotnie ją stracili.

Niestety tomograf mózgu Keiry był jednoznaczny i oznaczał wyrok. Mózg dziewczynki był martwy, a przy życiu utrzymywały ją jedynie maszyny. Autorka napisała, że nie było żadnych wątpliwości. Ja zawsze bym je miała. Człowiek nie jest Bogiem, by decydować o czyimś życiu i śmierci. W takich sytuacjach wydaje mi się, że ludzie ingerują w Jego wolę, bo mimo wszystko lekarze decydują o czyimś losie. Ktoś musi umrzeć, by ktoś inny mógł żyć. Niektórzy powiedzą, że Keira i tak by umarła, a tak przynajmniej jedno życie zostało uratowane. Może to prawda, ale decyzję podjął człowiek. I tak serce Keiry powędrowało do Maxa.

Kiedy stwierdza się śmierć, czy wtedy gdy mózg przestaje funkcjonować, czy gdy z żywego człowieka wyjmuje się organy i staje się martwą powłoką? To pytanie chyba nigdy nie opuści mojej głowy, a moje wątpliwości nigdy się nie rozwieją.
Historia pewnego serca to dramat dwóch rodzin. Jedna z nich to rodzice, którzy z powodu choroby serca dziecka mogą stracić syna, druga to ojciec zmuszony podjąć dramatyczną decyzję mającą wpływ na życie całej jego rodziny. Autorka za wszelką cenę stara się pokazać, że przeszczepy narządów, w tym także serca, mają sens, choć śmiertelność dzieci po takich operacjach jest dość wysoka. Leki immunosupresyjne, które powstrzymują odrzut przeszczepionego organu, zwykle trzeba przyjmować przez całe życie i niosą ze sobą wiele skutków ubocznych.

Zaraz ktoś powie, że przy leczeniu raka jest podobnie, zwłaszcza przy stosowaniu chemii. Zawsze przedłuża to o jakiś czas czyjeś życie, oddala śmierć. Każdy chce żyć i to jest zrozumiałe. Rodzice chcą ratować swoje dziecko, to naturalne. Chcą, by żyło jeszcze chwilę, może rok, pięć, dziesięć lat, a może nawet dłużej. Ale od tej chwili będą już żyli w ciągłym strachu.

Odnosiłam wrażenie, że autorka na siłę próbowała udowodnić tezę, że dawstwo to coś szlachetnego. Tam umiera chłopiec z chorym sercem, tu dziewczynka, która dzięki maszynom wciąż żyje, choć według najnowszych badań jej mózg jest martwy. Siostry Keiry, niewiele od niej starsze, cieszą się, że młodsza siostrzyczka będzie dawcą narządów. I te pielęgniarki, anioły w ludzkiej skórze, które pomagają rodzinie pogrążonej w rozpaczy zaakceptować, że ich córka nie żyje, ale uratuje życie innemu dziecku. Proszę wybaczyć, ale jak niewiarygodnie to brzmi. Rozpacz i żal po stracie dziecka prawie odbierają człowiekowi rozum, a według autorki wystarczy jedna przeszkolona pielęgniarka, by się z tym pogodzić? W takiej sytuacji, będąc rodzicem, pokazałabym jej drzwi. Wiem, co mówię. Gdy umarł nasz syn i gdyby nie pozostawiono nas w spokoju z naszym bólem, tylko ktoś krążyłby nad nami niczym sęp i nawijał o przeszczepie, nie jestem pewna, jak bym zareagowała.

Dużo trudu zadała sobie Rachel Clarke, by udowodnić swoje przekonanie o słuszności rozwoju transplantologii, opisując postępy w medycynie, kto, kiedy i dlaczego. Dla mnie jednak nie było to zbyt interesujące. Wydawało mi się, że autorkę bardziej interesowało wypełnienie objętości książki i pokazanie, jak postęp w medycynie przyczynił się do ratowania życia ludzkiego. To niewiele wnosi do historii Keiry i Maxa, a raczej sprawia wrażenie, że miało odwrócić uwagę od głównego wątku i złagodzić jego wymowę. Tragedia jednych ratuje innych, a potem całe życie na lekach jak na tykającej bombie, bo nigdy nie wiadomo, kiedy organizm się zbuntuje i dojdzie do odrzutu. Te leki nie zawsze są w stanie powstrzymać organizm przed odrzuceniem przeszczepionego narządu, który traktuje go jak inwazję. Te medyczne ciekawostki wybijają z rytmu czytania i szczerze mówiąc, nie specjalnie mnie ciekawiły, bo nie wchodzą w zakres moich zainteresowań.

Autorka prezentuje procedury i przebieg przeszczepu, pokazując przy tym, że to maszyna wybiera biorcę. Algorytm decyduje o życiu i śmierci. Ktoś musi umrzeć, by ktoś inny mógł żyć. Brzmi to jak makabryczna loteria, jak partia szachów, w której stawką jest organ, a więc życie lub śmierć. Rachel Clarke podkreśla, jak wielką traumą dla dziewięcioletniego Maxa było oczekiwanie na przeszczep. Z kolei sposób, w jaki przedstawiono pogodzenie się rodziny z odejściem Kairy, wydał mi się zbyt hollywoodzko ckliwy.

Zawsze zastanawiał mnie fakt, jak czuje się zespół lekarzy, który pobiera narządy z wciąż żywego człowieka, jakby z naczynia, a z sali operacyjnej wywożone jest już ciało. Dodatkowo biorcy nikt nie gwarantuje życia, bo po drodze wszystko może się wydarzyć. I to dość szokujące podsumowanie na końcu, że jest tak mało dawców, a tylu oczekujących… Jak to strasznie brzmi i jak bardzo mnie zbulwersowało. Miało to zapewne wzbudzić współczucie i refleksję, a we mnie wzbudziło kolejne wątpliwości, bo pobrzmiewa w tym dla mnie myśl: za mało osób ginie w wypadkach, by mogły stać się dawcami i umożliwić życie innym. Zauważyłam też, że członkowie rodzin i lekarze, z którymi przeprowadzono wywiady, nie wypowiadają się na tyle przekonująco, by uciszyć moje obawy.

Rachel Clarke starała się skutecznie przybliżyć rzeczywistość, złożoność i etykę transplantologii. Nie potrafiłam jednak w pełni zgodzić się z przedstawieniem pracowników Narodowej Służby Zdrowia jako niemal bez skazy „aniołów”. Taki obraz, choć poruszający i dodający otuchy osobom związanym z systemem, wydaje się momentami zbyt idealistyczny i mało wiarygodny. Jestem przekonana, że zarówno rodziny dawców, jak i biorców mają za sobą również trudne, niejednoznaczne doświadczenia, o których warto byłoby opowiedzieć. Ich obecność nadałaby tej historii większą siłę i autentyczność. Skupienie się na historii dzieci dodatkowo wzmacnia ton sentymentalny, który nie zawsze działa na korzyść opowieści. Doceniam jednak Rachel Clarke za zwrócenie uwagi na problem dawstwa narządów, to właśnie ta kwestia odegrała istotną rolę w zmianie prawa w Wielkiej Brytanii, gdzie obecnie obowiązuje zasada domniemanej zgody, czyli konieczność rezygnacji z dawstwa, zamiast wcześniejszego zapisywania się do rejestru.

Rachel Clarke starała się przedstawić rzetelnie problem przeszczepów, pokazując fakty za i przeciw. Niestety chwilami całość narracji przypominała mi amerykańskie filmy dokumentalne, w których poszczególne osoby wypowiadają się na ten sam temat.

𝐻𝑖𝑠𝑡𝑜𝑟𝑖𝑎 𝑝𝑒𝑤𝑛𝑒𝑔𝑜 𝑠𝑒𝑟𝑐𝑎 Rachel Clarke to książka non-fiction. Lektura oparta na faktach, prawdziwych historiach dzieci i rodzin, a także realiach medycyny i transplantologii, choć opisana w sposób narracyjny i emocjonalny. Jej treść zapadła mi w pamięć i pozostawiła mnie z pytaniami o granice człowieczeństwa, o dar, który łączy życie i śmierć, oraz o siłę ludzkiej dobroci. Sięgałam po nią z myślą, że autorka rozwieje moje wątpliwości związane z przeszczepami, szczególnie serca, a tymczasem po lekturze mam ich jeszcze więcej. Wątpliwości etyczne związane z transplantologią nie należą przecież wyłącznie do przeszłości ani do czasów pionierów takich jak Christiaan Barnard. To wciąż żywy i aktualny temat, który domaga się uczciwego, wielostronnego spojrzenia.

Czy zgodzilibyście się na zostanie dawcą narządów po swojej śmierci?
Keira była wesołą, energiczną dziewięciolatką. Pewnego letniego dnia, jadąc z mamą i bratem, uczestniczą w wypadku samochodowym. Dziewczynka doznaje bardzo poważnych obrażeń. Jej serce wciąż biło, ale mózg niestety umarł.
Rodzice i siostry Keiry wyrażają zgodę, aby dziewczynka została dawczynią organów.

Max miał osiem lat, kiedy zdiagnozowano u niego kardiomiopatię rozstrzeniową. Chłopiec codziennie gasł, a jego rodzice nie mogli nic na to poradzić. Został wpisany na listę oczekujących na przeszczep serca. Po długim oczekiwaniu do Maxa trafia serce Keiry.

Rachel Clarke napisała przejmującą, wzruszająca historię wędrówki serca Keiry do ciała Maxa. Dokładnie opisuje wypadek, stwierdzenie śmieci mózgu i niezwykły gest rodziny dziewczynki. Autorka opowiada o przygotowaniach do przeszczepu, skomplikowanej logistyce, która temu towarzyszy, emocjach, jakie towarzyszyły rodzinom obojga dzieci.
Czytelnik ma okazję poznać punkt widzenia nie tylko rodzin Keiry i Maxa, ale autorka rozmawiała również z pielęgniarkami, ratownikami, lekarzami a, którzy zajmowali się dziećmi.

Sam przeszczep nie byłyby możliwy, gdyby nie ogromny postęp medycyny. Clarke przybliża czytelnikowi początki kardiologii, kardiochirurgii i transplantologii. Jak jeszcze w nie tak odległych czasach uważano, że serca nie można leczyć. A jednak znaleźli się odważni lekarze, którzy spróbowali, a każde kolejne pokolenie udoskonalało techniki, metody leczenia tego niezwykłego organu.

Historia tego przeszczepu jest niezwykła pod wieloma względami. Z jednej strony nie mogłam oderwać się od lektury. Z drugiej musiałam robić przerwy po bardziej przejmujących fragmentach.
Nie można bez wzruszenia czytać o pożegnaniu ojca z najmłodszą córka, która zaraz pojedzie na salę operacyjną i odda swoje organy, aby ratować inne dzieci. Nie da się podejść obojętnie to cierpienia ośmiolatka, który zmęczony jest życiem w szpitalnym łóżku, który nawet planował odebrać sobie życie.

Jestem pod wrażeniem podejścia autorki do tematu. Jej wyczucia i empatii. To pięknie opowiedziana historia życia, bólu, śmieci, stracie i nadziei.

Po prostu czytajcie.