Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

Wydawnictwo: Czarne
Data wydania: 2018-08-16
Kategoria: Literatura faktu, reportaż
ISBN: 9788380497153
Liczba stron: 160

Ocena: 5.29 (7 głosów)

,,W latach 2008-2017 za niepełnosprawne uznano 218 tysięcy dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych.

Napisałem tę książkę, by pokazać, co ich matki przeżywają na co dzień. Bardzo rzadko słyszymy ich głos. Nikt nie jest w stanie opowiedzieć, co czuje żona porzucona przez męża z powodu wady genetycznej ich córki. Matka próbująca opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka. Kobieta patrząca na wijące się z bólu kilkumiesięczne niemowlę. Żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych.

Ta książka to opowieści pięciu kobiet. Spisywałem je przez rok. Z pewnością by nie powstała, gdyby nie moje osobiste doświadczenie".

Jacek Hołub

,,Pięć matek. Pięć przejmujących opowieści. O tym, że ojciec może, a matka musi. Że można być skazaną na dożywocie, choć nie udowodniono winy. O tym, że czasem trzeba żyć tak, jakby na nas usiadł niedźwiedź, jakby nad każdym dniem wisiał cień, jakby się chodziło po zaminowanej ziemi. O pogoni za pieniędzmi. O zależności, bezsilności, samotności. O okrucieństwie lekarzy, którzy nie potrafią rozmawiać. O heroicznej miłości i bezwarunkowym oddaniu. Co możemy zrobić dla matki, która pragnie, by jej dziecko umarło przed nią? Nie odwracać wzroku. Przynamniej tyle." Justyna Dąbrowska

Kup książkę Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

Sprawdzam ceny dla ciebie ...
REKLAMA

Zobacz także

Opinie o książce - Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

To nie jest jakaś tam kolejna książka. To nie jest wymysł autora. To nie piękna baśń ani cudowna bajka. To życie. Z całym bajzlem, problemami i kłopotami. Codzienność, z jaką zmagają się matki dzieci niepełnosprawnych. To nie tylko cierpienie ich pociech. Ale również ich własne. Cierpią, bo cierpi ich syn/córka. Boją się o ich i tak kruche zdrowie. Chuchają i dmuchają, nie patrząc na siebie. Byle im ulżyć, pomóc, pocieszyć. Niejednokrotnie nie myślą o sobie. Nie dbają o wygląd czy o swoją dietę. Mogą nie jeść, byle dziecku niczego nie brakowało. 

Jacek Hołub odważył się wejść w świat tych kobiet. Kobiet, które walczą nie dla siebie, ale dla własnych dzieci. Nie spodziewał się tak wielkiego odzewu. Choć w ostateczności nie zostało wiele chętnych, by otworzyć przed autorem bramy życia codziennego, to jednak się udało. 

Praktycznie codziennie mijamy te kobiety w pędzie codzienności. Tyle że ich nie zauważamy. Współczujemy, ale często nie rozumiemy tego, co czują czy przeżywają. Nie potrafimy, a czasami nie chcemy pomóc. Gdzieś w głowie kołacze się myśl, że przecież dostają zapomogi, zasiłki, dodatki... To po co im jeszcze pomagać - myślimy. Po to by mogli godnie żyć, a często by w ogóle mogli jakkolwiek żyć. 

Kiedy czytałam tę książkę, to raz chciało mi się płakać, a raz śmiać z goryczą z powodu sytuacji, jaką mamy w Polsce. To nie tak, że uważam, iż wszędzie indziej jest lepiej. Nie. Po prostu nie rozumiem, jak można walczyć o nienarodzone dziecko w imieniu kobiet, ale potem te kobiety z tymi dziećmi zostawić. Mając niepełnosprawne dziecko, 1400 zł zasiłku to jest na prawdę kropla w morzu potrzeb. To nie zapewni często ani leków, ani rehabilitacji, ani środków pielęgnacyjnych. Na dodatek trzeba zrezygnować z pracy, by móc ten zasiłek dostawać. Czy to jest normalne? Albo sprawiedliwe?

Dla mnie nie jest to obca sytuacja. Mam niepełnosprawnego tatę i sama jestem osobą niepełnosprawną. Jest o tyle łatwiej, że oboje jesteśmy w miarę samodzielni - na razie. Ale co przeżywa kobieta, która jest matką niepełnosprawnego dziecka oraz żoną niepełnosprawnego mężczyzny? Tylko ona wie. Ja mogę się domyślić, chyba, że los zechce doświadczyć mnie tym samym. 

Nie, książka nie wzbudziła we mnie współczucia. Poza tym, na pewno nie o to chodziło autorowi jak i bohaterkom. Oni chcą pokazać swoją walkę o codzienność, relacje rodzinne, które tak diametralnie się zmieniają, gdy pojawia się w rodzinie chore dziecko. Ukazują bezmiar cierpienia, nieprzespane noce, walkę o to co im się należy. Ale przede wszystkim ogrom samotności. Krok po kroku odchodzą znajomi, przyjaciele, a czasami nawet rodzina. Zostają same i same muszą walczyć. Za siebie i za syna/córkę. 

Ocena jest poglądowa, gdyż pozycja ta nie zasługuje na ocenianie. Dla mnie jest bezcenna

Link do opinii
Avatar użytkownika - readlikeagirl
readlikeagirl
Przeczytane:,

"Żeby umarło przede mną. (...)" jest książką o samotnych bohaterkach, które nigdy nie pomyślały o sobie w ten sposób. Kobietach, czasami całych rodzinach, które stały się niewidzialne bo żyją w cieniu niekończących się obowiązków, wyrzeczeń i strachu. Codziennie zmagają się nie tylko z chorobą dziecka, ale również z własnymi słabościami, społeczeństwem i instytucjonalnymi formalnościami.

Presja towarzysząca im każdego dni jest nieopisana. Muszą być najlepszymi logistkami, wzorowymi pracowniczkami (nie mogą stracić pracy), specjalistkami w zakresie choroby swojego dziecka, nieugiętymi wojowniczkami w urzędach i najkochańszymi matkami. Każdego dnia przekonują się jak brutalne potrafi być życie. Codziennie stają twarzą w twarz z bezwzględnością świata i dają sobie z nią radę. Jednocześnie przeżywają chwile zwątpienia. Mówią o poświęceniu, które zabrało im życie. Ten reportaż pokazuje, że w imię miłości można niesłychanie dużo unieść. Jeśli życie nie pozwala ci na dalekosiężne plany, to najbardziej cieszy to co tu i teraz. Szczęście daje każdy dzień, w którym coś udało się załatwić, nie było bólu czy załamania nastroju. Gdyby nie miłość, życie wszystkich bohaterów byłoby bez sensu.

"Żeby umarło przede mną. (...)" budzi współczucie, a bardzo bym chciała, żeby zamiast współczucia zachęcało ludzi do działania. Dawało cywilną odwagę do zaproponowania rzeczywistej pomocy. Pomocy, o której mówi mama Justyny - zamiast szczerze mi współczuć przyjdź i weź córkę na spacer.

Link do opinii
Avatar użytkownika - Anapoli
Anapoli
Przeczytane:2020-02-06, Ocena: 5, Przeczytałem, 26 książek 2020,

Bardzo pouczający reportaż o życiu z niepełnosprawnymi dziećmi. Kilka historii o walce, przedewszystkim matek, o zdrowie i dobro swoich dzieci. Jak podsumował to autor - jest to książka o miłość. Ta miłość daje siłę, nie tylko by walczyć, ale by być i przetrwać to co daje nam los. 

Książka pomaga zrozumieć matki niepełnosprawnych dzieci. Chociaż trochę, bo nie przeżywszy tego co one, nie da się tego objąć umysłem.

Warto przeczytać, by stać się bardziej empatycznym.

Link do opinii

To pierwsza książka gdzie nie jestem w stanie zaznaczyć ilość gwiazdek.Bo jak mam ocenić książkę w której tyle jest prawdy.Jedna gwiazdka nie może być bo to nie jest zła książka,to jest bardzo dobra lektura ale czy rewelacyjna?Pod względem pisarskim na pewno tak ale sama treść jest dla mnie po prostu przejmująca do tego stopnia ,że nie powiem aby była super.Bo czym się zachwycać w tej niepozornie krótkiej książce.?Tym, że życie matek niepełnosprawnych dzieci jest prawie takie same, niczym się nie różniące.Zawsze muszą być w gotowości przy swoich dzieciach,bez względu na porę,bez względu na to czy się chce czy nie.To one Matki jak taran idą przez życie walcząc o godność swoich dzieci,gonią za pieniędzmi walą czasem głową w mur ze swej bezsilności.
"Żeby umarło przede mną"to wzruszające opowiadanie pięciu bohaterek,które oddają swe całe życie swoim niepełnosprawnym dzieciom.To historia niesamowitej miłości,bezwarunkowego oddaniu się ,o bezsilności i samotności,bo w większości przypadkach ojcowie odchodzą.Nie potrafią udźwignąć niepełnosprawności dziecka.Jak to autor doskonale sformułował "Ojciec może,a matka musi" .J.Holub poprzez tą książkę pokazał,że tak na prawdę prawo do godnego życia tych niepełnosprawnych dzieci jest zagwarantowane tylko na papierku.O prawdziwa godność walczą pozostawione sobie matki że śmiesznymi cyferkami od państwa.Tę książkę nie da się przeczytać jednym tchem,bez emocji,bo to wstrząsająca i bardzo ważna książka.To ukłon w stronę wszystkich matek o .."smutnych oczach-teza pojawiająca się w jednej z opowieści – ale o wielkich sercach przepełnionych miłością"

Link do opinii
Avatar użytkownika - beatkatka
beatkatka
Przeczytane:2019-02-06, Ocena: 6, Przeczytałam, 52 książki 2019,


Reportaż, który zmiana z nóg. Który pokazuje z jaką skalą znieczulicy muszą borykać się kobiety, walczące o godny byt dla swojego chorego dziecka. Kobiety, które na każdym kroku muszą udowadniać, że jej dziecko jest pelnowartosciowym człowiekiem, wymagającym więcej opieki. Jest on o kobietach, które mogą pozostać aktywne zawodowo i powierzyć opieke nad dzieckiem opuekunce- ale znalezienie takiej graniczy z cudem. Bądź przejść na zasiłek w kwocie 1400 zl! 1400!
A tak naprawdę reportaż jest o wielkiej miłości matki do dziecka!
Polecam!

Link do opinii

Opowiedziane własnymi słowami historie matek dzieci niepełnosprawnych, często głęboko upośledzonych. To historie o wielkim poświęceniu swojego życia, dotychczasowego komfortu jednemu celowi. Matki tracą często wsparcie partnera, powoli tracą znajomych, są zostawione same sobie, o niemalże każdą rzecz muszą się użerać, same wyszukiwać terapie, zbierać fundusze. To bardzo ciężkie życie i bohaterki podkreślają, że choć same tego nie zrobiły, nie potępiają kobiet, które nie są w stanie urodzić chore dziecko i je wychowywać (a kto jak kto, ale one mają prawo się o tym wypowiadać, bardziej od różnych medialnych moralizatorów). Cytat bądący tytułem książki oddaje w pełni wielki lęk o dziecko, gdy już zabraknie matki. Poruszająca lektura.

Link do opinii
Inne książki autora
Beze mnie jesteś nikim. Przemoc w polskich domach
Jacek Hołub0
Okładka ksiązki - Beze mnie jesteś nikim. Przemoc w polskich domach

W badaniu przeprowadzonym na zlecenie Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej trzydzieści procent - czyli ponad dziewięć milionów - dorosłych...

Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera
Jacek Hołub0
Okładka ksiązki - Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera

Małą Martą chciał się zająć ksiądz egzorcysta. Na rodziców awanturującego się Piotrka sąsiedzi nasyłają policję i pomoc społeczną. Matka autystycznego...

Zobacz wszystkie książki tego autora
Recenzje miesiąca
Szpetnicy
Maciej Kapuściński
Szpetnicy
Przyjdę, gdy zaśniesz
Agnieszka Lingas-Łoniewska
Przyjdę, gdy zaśniesz
Każde twoje słowo
Marta Reich
Każde twoje słowo
Tango
Ewa Cielesz
Tango
Na zawsze w lodzie
Owen Beattie; John Geiger
Na zawsze w lodzie
Cień Debory
Magdalena Mosiężna
Cień Debory
Pocztówki z Portugalii
Jolanta Kosowska
Pocztówki z Portugalii
Pani Cisza
Arkady Saulski
Pani Cisza
Komnata głodu i chłodu
Magda Chruścińska
Komnata głodu i chłodu
Pokaż wszystkie recenzje
Reklamy