Choroby najbliższych są niełatwym doświadczeniem. Lekarze, szpitale, farmakoterapia – w XXI wieku gama środków mających pomóc w walce z cierpieniem jest szeroka i powszechnie dostępna. A jednak… nie wszystko da się wyleczyć.
Niewidzialna Sabiny Obwiosło-Budzyń to przejmująca opowieść o miłości, poświęceniu oraz trudnych wyborach, przed którymi staje córka mierząca się z nieuchronnym postępem choroby Alzheimera u swojej matki. Historia rozciąga się od bolesnej diagnozy aż po decyzję o umieszczeniu rodzica w domu opieki. Autorka, czerpiąc z osobistych doświadczeń, odkrywa przed czytelnikami intymne oraz poruszające momenty związane z zajmowaniem się bliską osobą i zabiera ich w trudną podróż w poszukiwaniu zrozumienia, wsparcia oraz akceptacji.

Jak zbudować więź z kimś, kto znika? I co musi się stać, by można było wybaczyć innym błędy przeszłości? Odpowiedzi na te pytania znajdziecie w tej książce. Do lektury zaprasza Wydawnictwo Novae Res.
Niewidzialna to wzruszająca opowieść o trudnej relacji matka-córka, która – z powodu niechcianej diagnozy oraz konieczności sprawowania opieki – ulegała stopniowym przemianom, coraz bardziej oscylując ku zrozumieniu oraz miłości. Lektura pokazuje, że nawet o resztki wspólnego czasu trzeba (i warto) się zatroszczyć – pisze Danuta Awolusi w naszej redakcyjnej recenzji książki Niewidzialna.
W ubiegłym tygodniu na naszych łamach zaprezentowaliśmy premierowy fragment książki Niewidzialna. Dziś czas na kolejną odsłonę tej historii:
Postawiłam sobie za punkt honoru zaplanować wszystko i przygotować się do życia w nowej rzeczywistości. To potrafiłam bardzo dobrze: otrząsnąć się i stawić czoła wyzwaniu. Byłam przekonana, że wszystko będę miała pod kontrolą.
– Alzheimer to jest choroba, przebiegu której nie jesteśmy w stanie do końca przewidzieć. To znaczy, wiemy, dokąd nas zaprowadzi, tylko nie wiemy dokładnie, ile czasu nas dzieli od tego miejsca. Tutaj nie da się ułożyć planu działania. Oczywiście, współczesna nauka pozwala lekarzom założyć pewne schematy postępowania i spowolnić proces destrukcji mózgu pacjenta. Jednak w jakim tempie twoja mama będzie stawała się coraz mniej samowystarczalna i świadoma, tego nie wie nikt. – To moja psychoterapeutka. – Jedyne, co możesz teraz dla siebie zrobić, to pogodzić się z brakiem przewidywalności. W takim sensie, że nie jesteś w stanie osadzić przebiegu choroby na osi czasu. Nie zrobisz z tego projektu, którego etapy możesz zaplanować lub którym możesz zarządzić. Wtedy zaczęło do mnie docierać, że ta choroba nie jest równym przeciwnikiem.
– Ale ja nie potrafię po prostu płynąć z tym, co mnie spotyka.
– Niestety, będziesz musiała się tego nauczyć.
– Co mam zrobić? Co mam zrobić z moją relacją z nią? Wiesz, że w sumie niewiele nas łączy. Jak mam stać się dla niej tym, kim ona nigdy nie stała się dla mnie? Przecież to tata, bardziej niż ona, towarzyszył mi w dzieciństwie i młodości. Wiesz, jak było. Przerabiałyśmy to setki razy. I co? Teraz ja mam być dla niej mamą? Dać jej uważność, której ja od niej nie otrzymałam? Matko! Nie potrafię. Nie chcę.
Czułam się totalnie zagubiona. Nie chciałam zaakceptować tej sytuacji. Negowałam stan rzeczy, wierząc, że w jakiś magiczny sposób zatrzymamy rozwój tej choroby. Czułam, że tracę mamę już bezpowrotnie i nigdy jej nie odzyskam. Nigdy nie nadrobimy straconego czasu, a ja nie zostanę jej córką, nie będę miała szansy stać się dla niej najważniejsza.
– Mama ma alzheimera – dzwonię do jej przyjaciółki.
– Jak to?
– Właśnie wróciłyśmy od lekarza. Boję się. Ja chyba nie będę potrafiła dać jej miłości i czułości. Nie łączyło mnie z nią za wiele. Matko! Gdyby to był tata, to wszystko byłoby dla mnie oczywiste i naturalne. Teraz boję się swoich reakcji i swojego podejścia do niej. To moja mama, a ja staram się to ogarnąć rozumem, a nie sercem wyrzucałam z siebie myśli, nie wiedząc, w jakim celu.
Czego oczekiwałam po tych telefonach z informacją o jej chorobie? Współczucia? Nie! Nie mogło chodzić o współczucie, ponieważ to nie było w moim stylu. A może chciałam zwrócić na siebie uwagę? Może chciałam, aby ktoś pomógł mi przez to przejść? Może chciałam, aby ktoś pogłaskał mnie po głowie, przytulił i dodał siły? Może tak naprawdę nie chciałam być samodzielna i samowystarczalna? Może nie chciałam sobie poradzić, tylko wyjątkowo potrzebowałam powiedzieć światu, że właśnie czuję się bezradna?
– Wiem, jaka jest wasza relacja, ale wiem też, czego nauczył cię twój tata. Jesteś odpowiedzialną osobą i kochasz swoją mamę. Poradzisz sobie. Obie sobie poradzicie.
– Tak, masz rację, poradzę sobie. – Zawsze sobie radziłam.
Tego dnia postanowiłam o chorobie mamy powiadomić również jej siostry. Oddaliły się od niej jakiś czas temu, a ona była z nimi silnie związana i bardzo za nimi tęskniła. Początkowo nie zamierzałam im nic mówić, bo w zasadzie co mogło je to interesować? Myślałam, że mama szybko o nich zapomni, a ja nie będę musiała wreszcie toczyć z nimi walki o pierwszeństwo w hierarchii jej uczuć. Ostatecznie stwierdziłam jednak, że skoro one są dla mamy ważne, to nie mam prawa odbierać jej możliwości kontaktowania się z nimi, póki jeszcze wie, kim są. Zakładałam chyba, że gdy usłyszą diagnozę, same postanowią wykorzystać czas, jaki im pozostał, i stosunki między nimi się poprawią.
„Dzień dobry. Chciałam przekazać, że mama ma alzheimera” – bez sensu! „Ciociu, z przykrością informuję, że mama ma alzheimera” – brzmi, jakbym informowała o jej śmierci, a przecież ona nie umarła. „Dzień dobry, ciociu. U mamy zdiagnozowano alzheimera. Piszę Wam (niech brzmi, jakbym informowała je obie jednocześnie) o tym po to, żebyście zrozumiały jej niektóre zachowania. To, że zapomina o waszych urodzinach, jakichś mszach (w tej rodzinie często zamawia się msze w czyjejś, najczęściej zmarłego, intencji) czy innych wydarzeniach albo dzwoni po kilka razy w tej samej sprawie, nie wynika z jej złej woli. Ona zwyczajnie tego nie kontroluje. W związku z tym mam do Was dwie prośby. Pierwsza prośba jest taka, żebyście mamie absolutnie o tym nie mówiły, ponieważ to wywoła u niej stres, który może pogorszyć sytuację. Druga natomiast, że gdybyście chciały ją odwiedzić (O czym ja w ogóle piszę? Kiedy ostatni raz planowały ją odwiedzić?), to muszę o tym wiedzieć, bo mama może zapomnieć. Dzięki. Pozdrawiam”. – (No, może być, niech idzie). I poszło.
Szybko przyszła odpowiedź od jednej z nich:
„Od dawna przypuszczałam, że z mamą nie dzieje się dobrze. Nie mam do niej o nic pretensji, a raczej do Ciebie, bo Ty odcięłaś mamę od nas… – Co?! – „…Ona do mnie często dzwoni. Mówi, że jestem jej telefonem do przyjaciela… (Oj, zabolało! Ja nigdy nie byłam dla niej przyjacielem). Trzymam za nią kciuki”.
SZOK! Nawet nie wiedziałam, jak mam zareagować. Najchętniej bym oddzwoniła i wygarnęła jej wszystko, co myślę o tym, że to akurat ona odcięła się od mojej mamy, która ciągle zadawała mi pytania: dlaczego moje siostry nie chcą być ze mną w kontakcie; o tym, że mama wciąż o niej mówi, myśli i tak bardzo za nią tęskni, a ta cholerna choroba rozwija się, gdy spada nastrój, który u mojej mamy pogarszał się ciągle właśnie przez nią! Tylko co by to dało? Wysłałam jedynie SMS:
„Ja mamę odcięłam? A niby jak?”
Odpowiedź już nie przyszła.
Potem dostałam kolejną wiadomość. Tym razem od drugiej siostry:
„Dziękuję za informację. Bardzo mnie to zasmuciło. Oczywiście, dostosujemy się. Trzymaj się. Życzę ci wiele cierpliwości”.
Tyle. W tamtym momencie i ja poczułam się opuszczona.
Książkę Niewidzialna kupicie w popularnych księgarniach internetowych:
Tagi: fragment,