Choroby najbliższych są niełatwym doświadczeniem. Lekarze, szpitale, farmakoterapia – w XXI wieku gama środków mających pomóc w walce z cierpieniem jest szeroka i powszechnie dostępna. A jednak… nie wszystko da się wyleczyć.
Niewidzialna Sabiny Obwiosło-Budzyń to przejmująca opowieść o miłości, poświęceniu oraz trudnych wyborach, przed którymi staje córka mierząca się z nieuchronnym postępem choroby Alzheimera u swojej matki. Historia rozciąga się od bolesnej diagnozy aż po decyzję o umieszczeniu rodzica w domu opieki. Autorka, czerpiąc z osobistych doświadczeń, odkrywa przed czytelnikami intymne oraz poruszające momenty związane z zajmowaniem się bliską osobą i zabiera ich w trudną podróż w poszukiwaniu zrozumienia, wsparcia oraz akceptacji.
Jak zbudować więź z kimś, kto znika? I co musi się stać, by można było wybaczyć innym błędy przeszłości? Odpowiedzi na te pytania znajdziecie w tej książce. Do lektury zaprasza Wydawnictwo Novae Res. Dziś na naszych łamach przeczytacie premierowy fragment książki Niewidzialna:
TERAZ (ROK 2024)
Mówi się, że alzhaimer (nadal nie potrafię nauczyć się pisowni tego słowa; jakby jakaś część mnie nie chciała przyswoić wyrazu, który zmienił w moim życiu tak wiele) to choroba utraconych wspomnień. Z punktu widzenia chorego prawdopodobnie można ją tak nazwać. Chociaż wcale nie jestem pewna, ile wspomnień moja mama utraciła, a iloma wciąż żyje. Ciągle zastanawiam się, czy ona zdaje sobie sprawę ze stanu swojego zdrowia oraz z tego, że „sanatorium”, do którego ją zawiozłam, stało się jej domem już na zawsze. Staram się trzymać myśli, że nie rozumie za wiele i żyje w swoim świecie, w którym jest szczęśliwa. Wierzę zatem, że alzheimer to rzeczywiście „tylko” choroba utraconych wspomnień.
Podczas gdy moja mama traci wspomnienia, ja od momentu jej diagnozy odzyskuję swoje. W różnych sytuacjach związanych z opieką nad nią wracają do mnie fragmenty naszego wspólnego życia. Część z nich przypomina o wydarzeniach i relacjach tak trudnych, że przez lata zapomnianych i wypartych, a inne na nowo definiują moją miłość do mamy. Nie wiem tylko, czy to odkrywane uczucie ułatwia mi podróż przez świat tej choroby, czy
7 wręcz przeciwnie. Moja relacja z matką nie była idealna, zdecydowanie więcej nas dzieli, niż łączy, a alzheimer, odbierając pamięć mojej mamie, mnie ją przywraca, przez co powoduje, że mierzenie się z nim jest jeszcze trudniejsze.
Moja mama nigdy nie była wybitnie uzdolniona, nie była naukowcem, nie pracowała na uniwersytecie (zresztą żadnego nawet nie ukończyła), nie była też prawnikiem ani lekarzem. Była zwykłą matką, żoną i niezwykłą córką. Pracowała przez jakiś czas, ale nie za długo, a jej praca była zupełnie przeciętnym zajęciem biurowym. W tym kontekście można by powiedzieć, że jej nowy stan nie jest wielką stratą dla świata nauki czy biznesu. Jest za to wielką stratą dla mnie. Doświadczenia przeciętnej kobiety i jej przeciętnej córki, która (paradoksalnie) dzięki alzheimerowi odzyskuje relacje z chorą matką, dostrzegając w ich wspólnej drodze już nie tylko zakręty i wyboje, ale też wiele pięknych odcinków, są zwykłymi zdarzeniami, z którymi prawdopodobnie mierzy się wielu chorych i ich opiekunów. Ot, zwykłe zmagania z niezwykłą przypadłością.
WRZESIEŃ 2021 – POCZĄTEK
– W teście MMSE (Mini Mental State Examination, co tłumaczy się jako Krótka skala zaburzeń poznawczych; najczęściej wykonywany test przy diagnozowaniu chorób otępiennych) mama uzyskała osiemnaście punktów. Taki wynik, w połączeniu z opisywanymi przez panią sytuacjami, w których mama nie potrafiła się odnaleźć w nowych miejscach, z pojawiającymi się trudnościami w dobieraniu słów, brakiem umiejętności zapamiętania tego, co właśnie przeczytała, kłopotami z liczeniem, całkowitą bezradnością w samodzielnym podróżowaniu czy zarządzaniu pieniędzmi oraz problemami z określeniem daty i godziny wskazuje na średnio głębokie zaburzenia poznawcze. To potwierdza pani obawy: mamy do czynienia z demencją, która prawdopodobnie ma postać choroby Alzheimera. Oczywiście, aby to potwierdzić, powinniśmy zrobić jeszcze badania obrazowe, czyli rezonans magnetyczny lub w ostateczności tomografię komputerową głowy – poinformował mnie któregoś dnia lekarz.
– Mama ma klaustrofobię – przerwałam. Sparaliżowało mnie. Tak naprawdę przyszłam tu po to, aby moje obawy zostały rozwiane, a nie potwierdzone.
– Zatem nie ma sensu tego robić, bo w zasadzie to niczego nie zmieni. Postępowanie i tak będzie takie samo słuchałam tłumaczenia specjalisty, ale niczego nie rozumiałam.
Te słowa do mnie nie docierały. A może nie były przeznaczone dla mnie? Może nie dotyczyły mojej, a innej mamy? Chciało mi się płakać! (Nie becz! Nie możesz się rozklejać i to jeszcze przy obcych! Uspokój się!)
– Proszę się nie martwić. Mama i tak jest w świetnej formie, jak na takie wyniki.
Wtedy jeszcze nie zdawałam sobie sprawy z tego, że osiemnaście punktów w teście MMSE to mało. Bardzo mało. Później przeczytałam w internecie, że wynik ten wskazuje na otępienie średniego stopnia. Zgłosiłyśmy się do kliniki, bo od dłuższego czasu obserwowałam u mamy niepokojące objawy związane z coraz mniejszą, nazwijmy to, zaradnością. Chociaż widziałam, co się z nią dzieje, w drodze na wizytę towarzyszyłam jej przekonana, że to nie będzie TO. Odrzucałam myśl o najgorszym.
– Macie przed sobą jeszcze sporo dobrego czasu. Chwila, czy my miałyśmy razem kiedykolwiek dobry czas? – To potrwa, nim choroba wejdzie w trudny etap. Tymczasem proszę pilnować, aby mama przyjmowała leki i systematycznie stawiać się do kontroli. Będzie dobrze. – Co znaczy „dobrze” w tej sytuacji? – Widzimy się za trzy miesiące. Do zobaczenia.
– Do zobaczenia.
Na tym zakończyliśmy wizytę. Pozostało mi zakomunikować mamie, że jest chora. Tylko jak to zrobić? Przejście od biurka lekarza do drzwi, za którymi czekała, musiało mi wystarczyć, aby ułożyć sobie wszystko w głowie. Jak wtedy, gdy wyszłam z sali szpitalnej, w której zmarł mój tato, i podeszłam do jego matki, mówiąc jej, że już go nie ma.
– I co? – Mama wyraźnie była zaniepokojona. Czyżby coś czuła? A może rozumiała?
– Wszystko OK, mamuś. Masz tylko lekkie problemy z pamięcią, ale to nic takiego. Będziesz brać leki i zapanujemy nad tym.
– To dobrze. Najważniejsze, że to tylko pamięć.
– Tak, najważniejsze.
Odprowadziłam mamę do domu. Jakie to szczęście, że mieszkałyśmy obok siebie! Wtedy jeszcze byłam przekonana, że to wystarczające rozwiązanie. Zaczęłam układać sobie w głowie to, co wydarzyło się u lekarza. Musiałam zrozumieć, że nasze życie się zmienia, a relacja z matką, o zbudowanie której walczyłam, nigdy już nie zaistnieje. Alzheimer odebrał mi na to szansę.
W naszym serwisie przeczytacie już kolejny fragment książki Niewidzialna. Publikację kupicie w popularnych księgarniach internetowych:
Tagi: fragment,
