W ciszy i w ciemności. Życie z Zespołem Ushera

Ile razy w życiu zdarzyło wam się napotkać osobę, którą uważaliście za kłamcę? Ile razy w takim przypadku pomyśleliście, a może ta osoba ma jakieś kłopoty, może jest chora? Tak łatwo ocenić kogoś, wcale go nie znając, prawda? Ale samo życie pisze dla nas różne scenariusze, nie zawsze takie jakbyśmy chcieli, czy też sobie wymarzyli. Czasem nasza „inność” wynika z siły wyższej na którą często sami nie mamy wpływu.

Naszym bohaterem, a zarazem autorem książki jest sam Michał Majchrzak, który opisuje swoje dotychczasowe życie i zmagania z nim związane. Od wczesnych lat miał problemy z niedosłuchem, a później pojawiły się również i problemy ze wzrokiem. W końcu stwierdzono u niego Zespół Ushera. Zapewne zastanawiacie się co to takiego? „Zespół cechuje głuchota i stopniowa utrata wzroku; jest najczęstszą przyczyną całkowitej głuchoślepoty u ludzi.”

Michał miał problemy od wieku młodzieńczego, co wcale nie oznacza, że łatwiej mu się było przystosować do tej choroby. Miał chwile zwątpienia, rezygnacji, jednak u jego boku zawsze byli jego rodzice, którzy wspierali go całym sercem. W przypadku takiej choroby jest to niezwykle istotne, aby bliscy nas wspierali i motywowali do walki z przeciwnościami. Jego życie nie było łatwe, gdyż uczęszczał do normalnych szkół, w których miał trudność w zrozumieniu innych osób, czy też nauczycieli. Jego dodatkowym problemem w komunikacji było to, że na co dzień wygląda jak normalny człowiek i nic nie wskazuje na to, że jest dotknięty chorobą. Dlatego też, inni nie raz uznawali go za jakiegoś dziwaka, któremu trzeba było powtarzać te same rzeczy po kilka razy.

„Przecież na świecie dzieją się codziennie większe tragedie niż moja niepełnosprawność. Jednak, gdyby ktoś mnie spytał, kto najbardziej mnie zranił, odpowiedziałbym, że ludzie. Bo w życiu najbardziej bolą rany zadawane przez tych, których kochamy i którym zaufaliśmy, niezależnie, czy to ktoś z rodziny, czy z przyjaciół. To ból nawet silniejszy niż diagnoza o poważnej chorobie.”

Istotnym jest, aby będąc chorym nie bać się o tym mówić, nie bać się prosić o pomoc. Problem w tym, że osoby dotknięte chorobą, często się tego wstydzą. Tak też było i z naszym bohaterem o czym niejednokrotnie wspomina w książce. Wstydził się nosić aparaty słuchowe, które kiedyś nie były zbyt dyskretne i tak udoskonalone jak dzisiaj. Wstydził się chodzić z białą laską. On po prostu chciał być normalny jak cała reszta społeczeństwa. Wiele popełnianych błędów zrozumiał dopiero teraz, mając 35 lat. Jak wiadomo, człowiek uczy się na własnych błędach przez całe życie.

Osoby dotknięte chorobą reagują w różny sposób. Jedne zamykają się w sobie, stronią od towarzystwa, boją się marzyć, szukają od tego ucieczki, inne zaczynają dostrzegać, że niepełnosprawność wcale nie oznacza, że muszą być ograniczone i niczego im nie wolno. Siłą napędową do działania dla naszego bohatera okazał się sport, zwłaszcza bieganie. Poświęcił na opowieści o tym cały rozdział, w którym opisuje jak bardzo mu to pomogło w życiu i co dzięki temu osiągnął.

Niezwykle ważne jest, aby znajomy i bliscy osoby dotkniętej chorobą nie użalali się nad nią, nie wyręczali we wszystkim, pomagali tylko wtedy, gdy jest to już konieczne. Zapytacie: dlaczego tak? Bo właśnie dzięki takiemu zachowaniu chory szybciej przystosowuje się do swojego położenia, szybciej uczy radzić sobie w swojej niepełnosprawności. Nadmierna opiekuńczość może prowadzić do odwrotnego skutku, który był zamierzony.

Myślę, że dzięki tej książce wiele osób spojrzy na świat z punktu widzenia naszego bohatera. W książce znajdziemy wiele przemyśleń i doświadczeń życiowych. Zespół Ushera z całą pewnością nie jest czymś, co chcielibyśmy osobiście doświadczyć, jednak trzeba zrozumieć, że na świecie jest wiele osób jak Michał, którym należy okazać należyty szacunek.

„Okazuje się, że życie w mniejszym lub większym stopniu weryfikuje nasze spojrzenie na świat. Nie twierdzę, że do końca pogodziłem się z chorobą, ale jestem spokojniejszy i bardziej opanowany niż kiedyś. I to wcale nie oznacza, że czasami nie odczuwam lęku przed całkowitą utratą wzroku. Nie jestem przecież robotem pozbawionym emocji. Boję się. Byłoby mi dużo lżej, gdyby mój wzrok ustabilizował się na pewnym poziomie, tymczasem on cały czas się pogarsza. […] To niesłychane, jak w ciągu kilkunastu lat ta podstępna choroba oplotła mnie niczym bluszcz. Jeszcze w wieku siedemnastu lat bez problemów zdałem na prawo jazdy, a teraz, w wieku trzydziestu pięciu lat, gdy piszę tę książkę, widzę w zasadzie tyko twarz rozmówcy w odległości jednego metra.”

"W ciszy i w ciemności. Życie z Zespołem Ushera" to autobiografia osoby, dotkniętej właśnie tą chorobą. To książka, w której przeczytamy o trudach z nią związanych i o chęci korzystania z życia w pełni. Ale przede wszystkim to książka, dzięki której osoby dotknięte chorobą mogą uwierzyć w lepsze jutro i zrozumieć, że nie ma rzeczy niemożliwych do osiągnięcia. Myślę, że to historia z którą warto się zapoznać.

Informacje dodatkowe o W ciszy i w ciemności. Życie z Zespołem Ushera:

Wydawnictwo: Novae Res
Data wydania: 2020-03-20
Kategoria: Biografie, wspomnienia, listy
ISBN: 9788381477963
Liczba stron: 301
Język oryginału: polski
Dodał/a opinię: Grażyna Wróbel

Tagi: Zespół Ushera niedosłuch głuchoniewidomi