W ciszy i w ciemności. Życie z Zespołem Ushera
Michał Majchrzak

Ile razy w życiu zdarzyło wam się napotkać osobę, którą uważaliście za kłamcę? Ile razy w takim przypadku pomyśleliście, a może ta osoba ma jakieś kłopoty, może jest chora? Tak łatwo ocenić kogoś, wcale go nie znając, prawda? Ale samo życie pisze dla nas różne scenariusze, nie zawsze takie jakbyśmy chcieli, czy też sobie wymarzyli. Czasem nasza „inność” wynika z siły wyższej na którą często sami nie mamy wpływu.

Naszym bohaterem, a zarazem autorem książki jest sam Michał Majchrzak, który opisuje swoje dotychczasowe życie i zmagania z nim związane. Od wczesnych lat miał problemy z niedosłuchem, a później pojawiły się również i problemy ze wzrokiem. W końcu stwierdzono u niego Zespół Ushera. Zapewne zastanawiacie się co to takiego? „Zespół cechuje głuchota i stopniowa utrata wzroku; jest najczęstszą przyczyną całkowitej głuchoślepoty u ludzi.”

Michał miał problemy od wieku młodzieńczego, co wcale nie oznacza, że łatwiej mu się było przystosować do tej choroby. Miał chwile zwątpienia, rezygnacji, jednak u jego boku zawsze byli jego rodzice, którzy wspierali go całym sercem. W przypadku takiej choroby jest to niezwykle istotne, aby bliscy nas wspierali i motywowali do walki z przeciwnościami. Jego życie nie było łatwe, gdyż uczęszczał do normalnych szkół, w których miał trudność w zrozumieniu innych osób, czy też nauczycieli. Jego dodatkowym problemem w komunikacji było to, że na co dzień wygląda jak normalny człowiek i nic nie wskazuje na to, że jest dotknięty chorobą. Dlatego też, inni nie raz uznawali go za jakiegoś dziwaka, któremu trzeba było powtarzać te same rzeczy po kilka razy.

„Przecież na świecie dzieją się codziennie większe tragedie niż moja niepełnosprawność. Jednak, gdyby ktoś mnie spytał, kto najbardziej mnie zranił, odpowiedziałbym, że ludzie. Bo w życiu najbardziej bolą rany zadawane przez tych, których kochamy i którym zaufaliśmy, niezależnie, czy to ktoś z rodziny, czy z przyjaciół. To ból nawet silniejszy niż diagnoza o poważnej chorobie.”

Istotnym jest, aby będąc chorym nie bać się o tym mówić, nie bać się prosić o pomoc. Problem w tym, że osoby dotknięte chorobą, często się tego wstydzą. Tak też było i z naszym bohaterem o czym niejednokrotnie wspomina w książce. Wstydził się nosić aparaty słuchowe, które kiedyś nie były zbyt dyskretne i tak udoskonalone jak dzisiaj. Wstydził się chodzić z białą laską. On po prostu chciał być normalny jak cała reszta społeczeństwa. Wiele popełnianych błędów zrozumiał dopiero teraz, mając 35 lat. Jak wiadomo, człowiek uczy się na własnych błędach przez całe życie.

Osoby dotknięte chorobą reagują w różny sposób. Jedne zamykają się w sobie, stronią od towarzystwa, boją się marzyć, szukają od tego ucieczki, inne zaczynają dostrzegać, że niepełnosprawność wcale nie oznacza, że muszą być ograniczone i niczego im nie wolno. Siłą napędową do działania dla naszego bohatera okazał się sport, zwłaszcza bieganie. Poświęcił na opowieści o tym cały rozdział, w którym opisuje jak bardzo mu to pomogło w życiu i co dzięki temu osiągnął.

Niezwykle ważne jest, aby znajomy i bliscy osoby dotkniętej chorobą nie użalali się nad nią, nie wyręczali we wszystkim, pomagali tylko wtedy, gdy jest to już konieczne. Zapytacie: dlaczego tak? Bo właśnie dzięki takiemu zachowaniu chory szybciej przystosowuje się do swojego położenia, szybciej uczy radzić sobie w swojej niepełnosprawności. Nadmierna opiekuńczość może prowadzić do odwrotnego skutku, który był zamierzony.

Myślę, że dzięki tej książce wiele osób spojrzy na świat z punktu widzenia naszego bohatera. W książce znajdziemy wiele przemyśleń i doświadczeń życiowych. Zespół Ushera z całą pewnością nie jest czymś, co chcielibyśmy osobiście doświadczyć, jednak trzeba zrozumieć, że na świecie jest wiele osób jak Michał, którym należy okazać należyty szacunek.

„Okazuje się, że życie w mniejszym lub większym stopniu weryfikuje nasze spojrzenie na świat. Nie twierdzę, że do końca pogodziłem się z chorobą, ale jestem spokojniejszy i bardziej opanowany niż kiedyś. I to wcale nie oznacza, że czasami nie odczuwam lęku przed całkowitą utratą wzroku. Nie jestem przecież robotem pozbawionym emocji. Boję się. Byłoby mi dużo lżej, gdyby mój wzrok ustabilizował się na pewnym poziomie, tymczasem on cały czas się pogarsza. […] To niesłychane, jak w ciągu kilkunastu lat ta podstępna choroba oplotła mnie niczym bluszcz. Jeszcze w wieku siedemnastu lat bez problemów zdałem na prawo jazdy, a teraz, w wieku trzydziestu pięciu lat, gdy piszę tę książkę, widzę w zasadzie tyko twarz rozmówcy w odległości jednego metra.”

"W ciszy i w ciemności. Życie z Zespołem Ushera" to autobiografia osoby, dotkniętej właśnie tą chorobą. To książka, w której przeczytamy o trudach z nią związanych i o chęci korzystania z życia w pełni. Ale przede wszystkim to książka, dzięki której osoby dotknięte chorobą mogą uwierzyć w lepsze jutro i zrozumieć, że nie ma rzeczy niemożliwych do osiągnięcia. Myślę, że to historia z którą warto się zapoznać.

Głośno, nie zawsze znaczy wyraźnie.

O tym, że jestem osobą niepełnosprawną, pisałam w sieci już niejednokrotnie i na tym nie będziemy się dziś skupiać. Postaramy się natomiast odpowiedzieć sobie, na pytanie, czy niepełnosprawność przekreśla zupełnie nasze życie. Czy odbiera nam możliwość realizowania siebie, swoich pasji i marzeń?

Nie będę jednak szukała odpowiedzi na to pytanie z punktu widzenia własnych doświadczeń życiowych, a zaproszę Was na literackie spotkanie z niezwykłym człowiekiem - Panem Michałem Majchrzakiem, który tym, jak żyje i jak wiele w swoim życiu osiągnął, wielokrotnie udowodnił, że niepełnosprawność jest wyzwaniem i jedną z wielu utrudnień w osiągnięciu wytyczanych sobie celów, ale jeśli tylko uwierzymy w siebie i włożymy w to, co robimy całe serce oraz wysiłek możemy przekłuć nasze słabości w siłę, która będzie nas napędzać każdego dnia.

Co prawda nie miałam przyjemności poznać Pana Michała osobiście, ale właśnie skończyłam czytać Jego autobiograficzną książkę „W ciszy i w ciemności. Zycie z zespołem Ushera”, po zamknięciu, której mam wrażenie, jakbym wróciła ze spotkania ze wspaniałym człowiekiem, który przy filiżance kawy szczerze i otwarcie opowiedział mi swoją bardzo niezwykłą, choć niełatwą życiową historię.

Chcę, abyście Wy również mogli właśnie dzięki tej książce doświadczyć niezwykłej siły i determinacji, która wręcz emanuje z każdego zdania, które przeczytacie na jej kartach i dla tego przychodzę do Was, aby przybliżyć Wam postać jej bohatera.

Jak wskazuje sam tytuł książki, Pan Michał choruje na Zespół Ushera, który pisząc w skrócie, jest schorzeniem dziedziczonym Charakteryzuje się głównie: uszkodzeniem słuchu typu odbiorczego oraz zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki. Jako że choroba ta dotknęła go już we wczesnym dzieciństwie, można powiedzieć, że jest jego wierną towarzyszką od zawsze. Nie jest to jednak w żadnej mierze książka medyczna. Jak pisze sam autor, choroba ukształtowała go, jako człowieka i dlatego od zawsze czuł potrzebę podzielenia się swoją historią. Sięgając po książkę mamy możliwość niejako poznać wszystkie etapy oswajania się ze świadomością choroby nie tylko samego bohatera przecież jeszcze dziecka, ale również jego najbliższych oraz życia z nią. Nie będę oczywiście zdradzała szczegółów, abyście Wy sami zechcieli umówić się na spotkanie przy herbatce z Panem Michałem. Powiem tylko, że jak każdy młody człowiek chciał w pełni wykorzystywać swoje życie i choć było ono różne, to jednak tak podobne do tego, które przeżywają dzieci i nastolatkowie. Okres buntu, sprzeciwu, poznawania własnych ograniczeń i możliwości. O tym jednak będziecie musieli przeczytać już sami.

To, co warto podkreślić to fakt, że choć jest to książka, dzięki której możemy poznać świat postrzegany z perspektywy osoby głucho-niewidomej to jednak ma ona także w pewien sposób charakter uniwersalny dla każdego rodzaju niepełnosprawności. Autor zwraca bowiem uwagę na to, jak dużą rolę w procesie samoakceptacji, samodzielności i pewności siebie ma rodzina i otoczenie. Ważne jest, aby od początku nie traktować niepełnosprawnego dziecka inaczej, niż zdrowe dzieci. Nie stosować taryfy ulgowej. Być obok wspierać i pomagać owszem, ale nie wyręczać i nie użalać się. W przeciwnym razie dziecko stanie się nieporadne życiowo i wyrządzimy mu tym wielką krzywdę.

Poznając kulisy życia osób słabowidzących, niewidomych, głuchych i niedosłyszących przekonujemy się, że wystarczy pamiętać o kilku bardzo istotnych zasadach, aby osobom tym było łatwiej żyć i nawiązywać relacje z innymi ludźmi I tak na przykład: głośno to nie to samo, co wyraźnie. Zapewne większość z nas myśli sobie, że jeśli do osoby słabosłyszącej powiemy coś bardzo głośno to, wtedy na pewno będziemy się z nią w stanie porozumieć. Jednak jak dowiadujemy się od Pana Michała, nie zawsze tak jest, bo owszem osoba ta nas usłyszy, ale nie zawsze zrozumie sens wypowiedzi. Dlatego, musi patrzeć na nasze usta, by czytać z ruchu warg. Takich przykładów znajdziecie w książce więcej, więc gorąco zachęcam do jej przeczytania.

Choć samego autora cechuje bardzo duża skromność i jak sam pisze, nie uważa się za nikogo wyjątkowego i godnego uwagi, bo przypadków niepełnosprawności jest bardzo wiele, to jednak, jak się przekonacie, ma on na swoim kącie wiele sukcesów sportowych. Bieganie wyczynowe jest jego pasją i muszę przyznać, że jestem pełna podziwu dla tego, czego dokonał w tej dziedzinie. Brał udział w wielu maratonach zarówno lokalnych, międzynarodowych, jak również górskich. Jeśli jesteście ciekawi, jak tego wszystkiego dokonał, a wierzę, że tak, to koniecznie sięgnijcie po ten tytuł.

A teraz spojrzę na wszystko, co przeczytałam, jako osoba niepełnosprawna i spróbuję się do tego odnieść. Książka ta na pewno dodaje sił i wiary w to, że skoro innym się udaje, my też pomimo niepełnosprawności możemy wiele w życiu osiągnąć. Oczywiście autorowi nie chodzi o to, żebyśmy robili coś ponad swoje siły i możliwości, ale abyśmy mając świadomość własnych ograniczeń, próbowali małymi kroczkami, mimo zapewne początkowych porażek korzystając z dobrodziejstw życia, spełniali swoje marzenia.

„Nigdy nie rezygnuj ze swoich marzeń, bez względu na to, jak nierealne się wydają”.

Z pełnym przekonaniem uważam, że jest to, książka, którą powinien przeczytać każdy. Zarówno osoby niepełnosprawne, którym może ona bardzo pomóc i stać się dla nich impulsem do walki o siebie, jak i swoje marzenia. Jak również rodzice oraz bliscy osób zmagających się ze swoimi fizycznymi ograniczeniami, po to by wiedzieli, jak stać się dla dziecka wsparciem, a nie kolejną przeszkodą do pokonania. I wreszcie każda inna osoba. Wiele razy słyszę od osób zdrowych, że często nie wiedzą, jak zachować się w obecności niepełnosprawnych, aby nas nie urazić, nie zachować się nietaktownie, bądź zwyczajnie nie utrudniać nam życia. Z tej książki wszystkiego się dowiecie, więc jak widzicie, jest to bardzo wartościowa pozycja, którą powinien przeczytać każdy. Ja przeczytałam i jestem pełna pozytywnej energii i zmotywowana do tego, aby się nie poddawać.

A Wy skusicie się na lekturę?

Recenzja powstała we współpracy z księgarnią Tania książka, za co bardzo dziękuję. Zachęcam Was również do zapoznania się z innymi książkami biograficznymi, które znajdziecie w ofercie księgarni.

https://kocieczytanie.blogspot.com/2020/06/gosno-nie-zawsze-znaczy-wyraznie.html

Dzisiaj przychodzę do Was z kolejnym tegorocznym debiutem, niniejsza książka ukazała się w drugiej połowie marca nakładem Wydawnictwa Novae Res. Publikacja nosi wymowny tytuł „W ciszy i w ciemności”, a jej autorem jest Michał Majchrzak, mężczyzna w sile wieku mieszkający w Bochni.

Autor od dziecka zmaga się z zespołem Ushera - jest to rzadka choroba genetyczna, która charakteryzuje się uszkodzeniem słuchu oraz postępującą dysfunkcją narządu wzroku. Ostatecznie doprowadza do całkowitej utraty tych dwóch narządów zmysłu.

Pan Michał podzielił swoją autobiograficzną historię na kilka części. W pierwszej z nich w sposób niezwykle otwarty, szczery i bez zbędnego patosu opisuje swoją codzienność, jako małego chłopca, potem nastolatka, a następnie wchodzącego w dorosłe życie młodego mężczyzny. Dzięki temu fragmentowi opowieści ukazuje on czytelnikom swoje radości, smutki, problemy dnia codziennego oraz wiele psychiczno-emocjonalnych burz, jakie stały się jego udziałem na skutek prób funkcjonowania z zespołem Ushera (zdiagnozowanym de facto dość późno).

Druga część poświęcona została wielkiej pasji autora, którą jest bieganie. Początkowo dzięki tej właśnie aktywności młody mężczyzna nie tylko rozładowywał nagromadzone w nim pokłady energii, ale również porządkował w swojej głowie myśli i targające nim emocje. Finalnie zaś bieganie stało się sposobnością do odwiedzenia wielu miejsc zarówno w kraju, jak i na świecie, gdzie odbywają się różne imprezy biegowe dla osób głuchoniewidomych, w których autor brał udział osiągając ogromne sukcesy. Jeśli jesteście zainteresowani około biegową tematyką w nieco innym, aczkolwiek wcale nie mniej ekscytującym wydaniu to z pewnością przeczytacie ten fragment opowieści z ogromnym zaciekawieniem. Mało tego oprócz biegania autor opowiada również swoim czytelnikom o sporej kreatywności, jaka pojawiła się w jego życiu, gdy jego pogarszający się wzrok znacznie utrudnił mu wyczynowe bieganie. Jak wiadomo życie nie znosi próżni, więc poprzez różne koleje losu, które poznacie czytając te książkę na drodze pana Michała stanęły tandemy i grupa ogromnie pozytywnych ludzi. W ten właśnie sposób dzięki wyżej wspomnianej pomysłowości i otwartości na nowe wyzwania narodziła się kolejna pasja, czyli różnorakie wyprawy na tandemie, które również, jak przekonacie się podczas lektury, zaowocowały wieloma frapującymi przygodami.

Trzecia i czwarta odsłona tej publikacji to naświetlenie sytuacji osób z dysfunkcją wzroku i słuchu w kraju i na świecie oraz bardzo praktyczny, a w mojej ocenie również przydatny, oparty na doświadczeniach autora zbiór podpowiedzi dotyczących tego, jak zachowywać się w stosunku do osób z uszkodzeniem wzroku i słuchu tak, aby nie stanowiło to dyskomfortu dla żadnej ze stron.

Książka ta porusza trudny i w gruncie rzeczy mało znany temat. Nie jest ona jednak studium użalania się nad sobą osoby niepełnosprawnej, a wręcz przeciwnie, jest to historia o harcie ducha, spełnianiu kolejnych marzeń i stawianiu sobie coraz to nowych celów.

Historia Michała Majchrzaka jest namacalnym dowodem na to, że nawet będąc zanurzonym w ciszy i ciemności można czerpać z życia garściami i oddychać pełną piersią, chociaż oczywiście nie zawsze jest to proste i wymaga gigantycznego samozaparcia oraz wsparcia ze strony otoczenia, w którym się żyje.

Polecam Wam lekturę tej pozycji, bo autobiografia ta zmienia perspektywę na wiele powszednich spraw, o których na co dzień raczej nie myślimy i nie przykładamy do nich większej wagi.

* https://www.facebook.com/Ksiazkowoczyta *
http://ksiazkowoczyta.blogspot.com/2020/05/nigdy-nie-rezygnuj-ze-swoich-marzen-bez.html

Nigdy nie rezygnuj ze swoich marzeń, bez względu na to, jak nierealne się wydają.

Wyobraź sobie, że ograniczenia ciała nie pozwalają ci na to, o czym marzysz. W przedszkolu, w szkole, na studiach masz ograniczone możliwości wchodzenia w relacje z ludźmi, a twoje dorosłe życie towarzyskie i zawodowe jest pełne ustępstw, na jakie musisz iść, aby normalnie funkcjonować… Uff, na szczęście mnie to nie dotyczy, możesz powiedzieć.
Ale dotyczy wielu osób z niepełnosprawnościami, którzy, jak każdy, chcą żyć po swojemu, w pełni korzystając z dobrodziejstw współczesnego świata. Bohater książki, Michał, opisuje swoje życie jako osoba głuchoniewidoma, u której stwierdzono Zespół Ushera. Michał od dziecka ma głęboki niedosłuch, na dodatek powoli, lecz nieubłaganie, traci wzrok. Wspomina trudny czas swojego dorastania, dzieli się przemyśleniami i emocjami, opisuje swoją miłość do sportu i to, co dzięki niemu osiągnął. Jego niezwykła opowieść pełna jest wiary w lepsze jutro i walki o każdy dzień – w myśl zasady, że „chcieć znaczy móc”.

"Przecież na świecie dzieją się codziennie większe tragedie niż moja niepełnosprawność. Jednak, gdyby ktoś mnie spytał, kto najbardziej mnie zranił, odpowiedziałbym, że ludzie. Bo w życiu najbardziej bolą rany zadawane przez tych, których kochamy i którym zaufaliśmy, niezależnie, czy to ktoś z rodziny, czy z przyjaciół. To ból nawet silniejszy niż diagnoza o poważnej chorobie."

Niniejsza książka oscyluje wokół Zespołu Ushera. Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna, która powstaje na skutek mutacji jednego z dziesięciu genów typowych dla tej choroby. Charakteryzuje się uszkodzeniem słuchu oraz postępującą dysfunkcją narządu wzroku. W ostateczności prowadzi do całkowitej utraty tych dwóch zmysłów, czyli głuchoślepoty.

Najbardziej podobało mi się to, iż autor zwraca się bezpośrednio do czytelnika opowiadając mu swoje dzieciństwo, dorosłość, zdradzając marzenia, pragnienia i życiowe plany, dzieląc się swoimi rozterkami, żalem, bólem, bezradnością, ale i radościami. Z tym, co czuje i przeżywa. Ale najistotniejszym punktem okazuje się być ukazanie jak wygląda codzienne życie z Zespołem Ushera. Jestem pełna podziwu dla Michała Majchrzaka, że zechciał tak wiele o sobie opowiedzieć. Jego walka o normalne życie może być motywacją dla innych ludzi z pewnymi ograniczeniami, jakie narzuciła im ta lub inna choroba.

"Okazuje się, że życie w mniejszym lub większym stopniu weryfikuje nasze spojrzenie na świat. Nie twierdzę, że do końca pogodziłem się z chorobą, ale jestem spokojniejszy i bardziej opanowany niż kiedyś. I to wcale nie oznacza, że czasami nie odczuwam lęku przed całkowitą utratą wzroku. Nie jestem przecież robotem pozbawionym emocji. Boję się. Byłoby mi dużo lżej, gdyby mój wzrok ustabilizował się na pewnym poziomie, tymczasem on cały czas się pogarsza. (…) To niesłychane, jak w ciągu kilkunastu lat ta podstępna choroba oplotła mnie niczym bluszcz. Jeszcze w wieku siedemnastu lat bez problemów zdałem na prawo jazdy, a teraz, w wieku trzydziestu pięciu lat, gdy piszę tę książkę, widzę w zasadzie tyko twarz rozmówcy w odległości jednego metra."

Autor imponujące odwagą, siłą, determinacją. Pokazuje, że każdy niepełnosprawny może zmienić coś w swoim życiu. Nawet malutki kroczek może przybliżyć go do czegoś wielkiego. Nie należy się zamartwiać, rozpaczać, trzeba działać!

"Najwyższa pora przestać się nad sobą użalać, a zamiast tego wziąć każdy nowy dzień w swoje ręce. Obudzić się i zabrać do roboty, nie odkładać czegoś do jutra, bo można nie zdążyć nawet zacząć."

Autor podkreśla, jak ważne jest wsparcie ze strony najbliższych. Rodzice Michała zadbali o to, by ich syn nie odczuwał, że odstaje od reszty rówieśników. Ale trzeba też pamiętać, by nadmierną opiekuńczością o nie wyrządzić większej krzywdy. Chory musi (na ile to możliwe) przystosować się do sytuacji, w której się znalazł.

Ta pozycja z pewnością pozwoli inaczej spojrzeć na osoby z niepełnosprawnościami. Piszę "niepełnosprawnościami", bo przecież jest wiele jej rodzajów. Każdy jest inny, ale każdy oczekuje, aby traktowano go jak niezależnego człowieka. Wiadomo, że taka osoba potrzebuje niejednokrotnie pomocy, ale zanim jej udzielimy, musimy mieć pewność, że rzeczywiście jej potrzebuje i oczekuje. Z drugiej strony może wstydzić się o nią prosić. To też trzeba wziąć pod uwagę.

Ale nie obawiajcie się, że książka okaże się zbyt przytłaczająca czy depresyjna. Nie, Michał Majchrzak nie popada w nadmierny patos, niczego nie oczekuje. I za to należą mu się wielkie brawa! Napisać o tak trudnych rzeczach w taki sposób to nie lada sztuka.

Przy tego typu historiach jeszcze bardziej powinniśmy doceniać to, co mamy, nie narzekać na głupstwa, bo inni naprawdę mają o wiele gorzej.

W książce zamieszczono kilkanaście zdjęć przedstawiających dzieciństwo autora, jego rodziców, uczestnictwo w triathlonie, maratonie, czy rajdy i wyprawy rowerowe. Na końcu zaś znajdziemy wskazówki jak zachować się wobec osób z niepełnosprawnością wzroku i słuchu, jak mówić do osoby słabosłyszącej oraz kilka porad dla osób niepełnosprawnych.

"W ciszy i w ciemności. Życie z Zespołem Ushera" to kręta droga ku akceptacji siebie, pokonywaniu przeszkód i przeciwności, jakie dyktuje choroba. Czy jej na to pozwolimy zależy od nas samych. Przesłanie książki jest jasne i klarowne: nigdy nie rezygnujmy ze swoich marzeń nawet, gdy wydają się nam nierealne.